Amy:
»Irgendwann kam mal meine Lehrerin zu mir und meinte zu mir: Amy, bist du zu dumm, bist du zu faul, bist du zu dämlich? Irgendwann habe ich es auch geglaubt. In dem einen Moment bin ich glücklich, im nächsten Moment fange ich an zu weinen, im nächsten Moment raste ich aus. Mein Name ist Amy, ich bin 22 Jahre alt. Mit 19 habe ich erfahren, dass ich FASD habe.«

Amy hat eine »Fetale Alkoholspektrumstörung«, kurz FASD. Ihr Gehirn ist dauerhaft geschädigt, weil ihre Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat.

Amy:
»Ich habe nie meiner Mutter die Schuld dafür gegeben. Ich wollte einfach wissen, wieso ich die Diagnose bekommen habe. Und dann habe ich nachgefragt: Mama, in der Schwangerschaft, hast du da aus Versehen Alkohol getrunken? Sie hat mich angeschrien, das war gar nicht schön. «

Amy hat den Kontakt zu ihrer Mutter mittlerweile abgebrochen. Wie viel Alkohol sie während der Schwangerschaft konsumiert hat, weiß Amy nicht. Als Kind hatte sie große Schwierigkeiten beim Lernen. Sie war unorganisiert, wenig motiviert, oft unruhig und impulsiv – typische Merkmale für Kinder mit FASD.

Wenn die Mutter trinkt, trinkt das ungeborene Kind mit. Der Alkohol gelangt über die Plazenta und die Nabelschnur direkt in den Blutkreislauf des Kindes. So haben Mutter und Kind nach kurzer Zeit denselben Alkoholspiegel. Der Alkohol kann sich im Fruchtwasser sammeln, damit ist das Ungeborene diesem nicht nur kurz, sondern über längere Zeit ausgesetzt. Wie viel Alkohol bereits schadet, ist wissenschaftlich nicht geklärt.

Kathleen Kunath, Sozialpädagogin:
»Ein Glas Wein kann darüber entscheiden, ob das Kind später mal auf das Gymnasium oder auf die Hauptschule geht. Deshalb empfehle ich, wenn man sicher sein will, kein Kind mit FASD auf die Welt zu bringen und dem Kind diese Schwierigkeiten zu ersparen, dann ab Familienplanung auf Alkohol zu verzichten.«

Amy hat eine Ausbildung zur Zierpflanzengärtnerin abgebrochen. Zurzeit begleitet sie die Sozialpädagogin Kathleen Kunath einmal die Woche, um in Schulklassen aufzuklären. Das gibt ihr Halt, auch wenn es jedes Mal Überwindung kostet.

Amy:
»Ich fühle mich ein bisschen verantwortlich, um aufzuklären, weil ich es habe und keiner weiß, was FASD ist. Und ich will einfach in der Öffentlichkeit sagen, ich habe FASD, aber ich bin diese Krankheit nicht. Ich habe Schwierigkeiten im Leben.«

Amy hat wie so viele FASD-Betroffene eine Ärzte-Odyssee hinter sich. Von ADHS bis Autismus: Viele bekommen erst einmal eine andere Diagnose – und lange keine Erklärung, die wirklich passt.

Amy:
»Ich habe herausgefunden, dass ich FASD habe, leider viel zu spät. Hätte ich gerne früher gewusst, dann hätte ich mich nicht so wie ein Außerirdischer gefühlt, der eigentlich gar nicht auf seinem Planeten ist.«

Experten schätzen, dass jährlich bis zu 10.000 FASD-Babys in Deutschland zur Welt kommen. Bei der ausgeprägtesten Form schädigt der Alkohol dann nicht nur das Gehirn, manchen Babys sieht man es auch an: So bleibt zum Beispiel der Kopf kleiner, die Oberlippe schmaler und die Rinne zwischen Nase und Oberlippe ist unterentwickelt. Teilweise verwachsen sich diese Merkmale während der Pubertät. Auch deshalb ist die Diagnose schwierig.

Kathleen Kunath, Sozialpädagogin:
»Es gibt einfach keine Diagnostik für Erwachsene. Es gibt da keine Leitlinie. Wir haben nur eine Handvoll Orte in der Bundesrepublik, wo die Diagnosen für Erwachsenen stattfinden können. Bei den Kindern und Jugendlichen wundere ich mich, warum Kinderärzte nichts darüber wissen, wo es doch eine Behinderung ist, die so weitverbreitet ist, wo wir davon ausgehen, dass nur ein Prozent der Menschen die FASD haben, eine Diagnose bekommen. «

Amy lebt seit mittlerweile zwei Jahren in einer betreuten Wohngemeinschaft für Menschen mit FASD. In Berlin gibt es drei solcher WGs mit insgesamt zwölf Plätzen.

Kathleen Kunath, Sozialpädagogin:
»Das hört sich immer so viel an: Der Sonnenhof hat Wohnen für Menschen mit FASD, aber wenn man das hochrechnet auf die Bundesrepublik, 12 Plätze ist nicht so viel.«

Kathleen Kunath bekommt viele Anfragen aus ganz Deutschland, der Bedarf an betreutem Wohnen ist groß.

Kathleen Kunath, Sozialpädagogin:
»Möchtest du einen Tee? Soll ich uns einen Tee kochen?«

Amy:
»Ja, aber dann hole ich meine Lieblingstasse.«

Ihre Beeinträchtigung sieht man Amy nicht an. Sie braucht immer wieder Pausen, weil ihr Gehirn Erlebtes anders verarbeitet. Doch warum kommen Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung nicht im Alltag nicht klar?

Das Gehirn entwickelt sich während der gesamten Schwangerschaft, deshalb kann Alkohol es in jeder Phase stören: Gerade dann, wenn Nervenzellen entstehen und sich vernetzen. Diese Verbindungen heißen Synapsen – winzige Kontaktstellen, über die das Gehirn Signale weitergibt. Alkohol kann Zellen schädigen und Synapsen stören. Verbindungen im Gehirn greifen dann nicht so ineinander, wie sie es eigentlich sollten. Das Gehirn entwickelt sich langsamer, bleibt kleiner – und das Risiko für spätere Entwicklungsprobleme steigt.

Birgit Großekathöfer, SPIEGEL:
»Sind sie auch so etwas wie ein Familienersatz?«

Kathleen Kunath, Sozialpädagogin:
»Zum Teil ja. So dieses Beeltern, diese Fürsorge, eine Wärmflasche mal machen oder einen Tee hinstellen oder auch Mensch ärgere dich nicht spielen. So diese Nähe und Interaktion, die Eltern und Kind auch manchmal haben.«

Amy:
»Ich fühle mich hier sicher, was ich in der Familie so nicht hatte. Was neu für mich ist, sich sicher zu fühlen. Und wie zu Hause zu fühlen, was ich früher nicht hatte vom Gefühl. Das ist für mich ein Neubeginn und als wäre ich ein anderer Mensch geworden. Ich bin hier aufgeblüht.«

Kathleen Kunath, Sozialpädagogin:
»Das stimmt. Sehr berührend.«

Nachts sind die Bewohner in der WG allein, tagsüber bekommen sie Unterstützung. Hilfe gibt es bei allem, was im Alltag so anfällt: Kochen, Putzen, Einkaufen, den Tag strukturieren und Konflikte lösen. Und auch bei der Jobsuche hilft das Team. Für viele ist das ein langer Weg – wie bei Amy mit vielen Rückschlägen.

Amy:
»Kathleen«

Amy:
»Ich würde gerne irgendwann in der Wohnung eigenständig sein, mit meiner Partnerin. Auch einmal in die USA zu fliegen, nach Disneyland mit meiner Partnerin ist unser beider Traum, so gesagt, und fließend Englisch zu sprechen. Und das will ich irgendwie erreichen und will auch eigentlich mal zeigen, ich bin nicht diejenige, die einen Fehler hat, sondern einfach, ich lebe mit dieser Erkrankung und ich bin nicht diese Erkrankung.«