Endometriose: Der lange Weg zur Diagnose - DER SPIEGEL
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Ich habe Endometriose Eine ganze halbe Frau

Um eine Frau zu sein, muss ich bluten. So habe ich es als Mädchen gelernt. Doch mit meiner Menstruation ging ein Teufelskreis aus Schmerzen, Arztbesuchen und quälenden Gedanken los: Was stimmt nicht mit mir?
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Carolin Windel / DER SPIEGEL

Von Sylvie Gühmann
• aus DER SPIEGEL 34/2024

Wenn Menschen an drei besondere Worte denken, geht es oft um Liebe: Ich liebe dich. Meine drei Worte haben nichts mit Liebe zu tun. Sie bedeuten Leid. Sie bedeuten Erleichterung.

Sie lauten: Sie haben Endometriose.

Was ist Endometriose?

Bei Endometriose wächst Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle. Es baut sich in einem Zyklus regelmäßig auf und ab, kann aber im Gegensatz zur Gebärmutterschleimhaut nicht abfließen. Dadurch können Blutansammlungen und Zysten entstehen, die vernarben oder sich entzünden.

Endometriose ist in Deutschland eine der häufigen gynäkologischen Erkrankungen. Schätzungen zufolge ist jede zehnte Frau betroffen. Doch die Suche nach Hilfe ist für viele beschwerlich: Endometriose wird spät erkannt, Patientinnen warten von den ersten Symptomen bis zur Diagnose im Schnitt mehr als sieben Jahre. Allein auf der Warteliste des Endometriose-Zentrums der Berliner Charité stehen derzeit mehr als 1000 Personen.

Wenn im Fernsehen etwas Schlimmes passiert, blutet es. Wenn ich mir das Knie beim Spielen aufschlage, blutet es. Es schmerzt, ich weine, und ich laufe zu meiner Mutter. Ich bekomme ein Pflaster.

Wenn ich blute, läuft etwas schief.

Im Schwimmunterricht liegt ein Mädchen auf eierschalenfarbenen Hallenbadkacheln und soll Bewegungen vormachen. Sie ist nicht hingefallen. Sie fängt trotzdem an zu bluten. Sie weint. Unser Lehrer wird hinterher sagen, das Mädchen ist kein Mädchen mehr. Sie ist jetzt eine Frau.

Um eine Frau zu sein, muss ich bluten.

DER SPIEGEL 34/2024
Illustration: Nigel Buchanan / DER SPIEGEL

Droht ein neuer Faschismus?

Ob in Frankreich, Italien, Ungarn, den USA oder in Ostdeutschland: Ein rechter Populismus fordert die Demokratie heraus. Woher die Faszination für das Autoritäre? Sind es Ewiggestrige, die da die Gegenwart bedrohen, oder braucht es einen neuen Begriff? Das F-Wort ist wieder da und erzwingt eine weltweite Debatte.

Ich starre auf das Blut in meiner Unterwäsche. Ich habe mir nicht das Knie aufgeschlagen. Ich habe mir nicht wehgetan. Es tut trotzdem weh. Zu meiner Mutter laufe ich nicht. Meine Eltern sind aus der Nachkriegsgeneration. Wenn etwas wehtut, machen wir das mit uns selbst aus. Meine Schwester hat Tamponpackungen im Badezimmerregal verstaut. Heimlich nehme ich einen aus der Schachtel heraus.

Ich bin eine Frau.

LED-Rasterleuchtenlicht. Eine Ärztin drückt mir eine Blisterpackung in die Hand. Für die Haut, sagt sie. Größere Brüste bekomme ich auch. Das Bluten bleibt. Im Sportunterricht sitzen manchmal welche am Rand, wenn sie ihre Tage haben.

Der Lehrer sagt, sie sind faul.

Ich stehe auf dem Platz.

Meine beste Freundin sagt, sie blutet zwei Tage im Monat. Ihr reicht eine Binde, die sie wechselt, wenn sie mal muss. Ich beneide sie. Bei mir sind es mindestens sieben Tage, an denen ich im Monat blute. Ich nehme Tampons, die wie eine Zapfsäule beschriftet sind. Super Plus. Ich wechsle sie alle ein bis zwei Stunden. Mein Uterus ist ein Benziner. Teuer ist er auch.

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Carolin Windel / DER SPIEGEL

Es ist trotz allem mal wieder etwas danebengegangen. Ich komme zu spät zum Unterricht. Ich muss zum ersten Mal vor einer Gruppe darüber reden, weshalb. Der Lehrer sagt, ich bin unverschämt, weil ich mich, ohne etwas zu sagen, gesetzt habe. Dabei habe ich mich entschuldigt. Ich antworte mit rotem Kopf, dass er mir Bescheid geben soll, falls er weiß, wie ich meinen Uterus per Fernbedienung steuern kann. Er entschuldigt sich.

Ich werde im Abi nie über neun Punkte kommen. Vielleicht weil ich gesagt habe, was ich gesagt habe. Vielleicht weil ich einfach nie besser als neun Punkte war.

Mein Hausarzt stellt bei mir einen erhöhten Homocystein-Spiegel fest. Er sagt, wenn ich weiterhin die Antibabypille nehme, droht mir eine Thrombose. Er sagt, ich soll sie umgehend absetzen. Vor einiger Zeit las ich einen Kommentar darüber, dass die Pille für den Mann nicht weiterentwickelt wird, weil die Nebenwirkungen zu hoch sind: Es sind ähnliche wie bei Frauen.

Ich stehe im Supermarkt. Ameisen krabbeln durch mein Sichtfeld. Ein unsichtbares Messer schneidet durch meinen Unterleib, durch den Rücken und das linke Knie. Schweißperlen bilden sich auf meiner Oberlippe. Meine Beine brechen weg. Ich sitze zwischen Kohl und Gurken und weiß nicht, wie ich aufstehen soll.

»Alles okay?«, fragt eine Frau.

Ich nicke.

Meine Frauenärztin sagt, sie glaubt nicht, dass es Endometriose ist, die mir Schmerzen verursacht, sondern nur meine Menstruation. Sie macht trotzdem einen Ultraschall. Sie sagt, sie kann nichts erkennen. Ob ich viel Stress habe, fragt sie, und ich nicke zögerlich. Wahrscheinlich schon, die Uni, sage ich. Ich komme mir dumm vor. Wie jemand, der ein ohnehin überlastetes System sprengt.

Ich blute seit knapp zehn Wochen. Ich stürze nicht. Ich schlage mir kein Knie auf. Ich blute. Einfach so. Ich schreibe meine Bachelorarbeit. Ich gehe zum Sport. Ich schreibe ein Buch. Ich bin blass. Irgendwas sitzt in meinem Unterleib und höhlt ihn mit seinen Fingernägeln aus. Ich blute in fingerkuppengroßen Klumpen.

Ich schreibe einer Kommilitonin, von der ich weiß, dass sie mit Endometriose diagnostiziert worden ist.

In der Zwischenzeit war ich mehrfach bei meiner Frauenärztin. Ohne Ergebnis. Sie möchte mich nicht an wen überweisen, der spezialisiert ist.

Sie sagt, nichts deutet auf Endometriose hin.

Ihre Vertretung schickt mich weg.

Sie sagt, für ein Vorsorgegespräch ist das Thema nichts, es handelt sich auch um nichts Akutes.

Ich soll auf einen Termin im Oktober warten.

Also liege ich im Urlaub und versuche, mich vom Bluten abzulenken. Ich lese ein Buch. Die Sonne brennt auf meinen Bauch, ein angenehmes Gefühl. In dem Roman kippt die Hauptfigur um. Sie fährt ins Krankenhaus, weil sie denkt, dass sie eine Fehlgeburt erlitten hat. Stattdessen diagnostiziert ihr der Arzt Endometriose. Muss schlimm sein, denke ich.

Ich telefoniere verschiedene Praxen ab, weil ich bei meiner Ärztin keine Überweisung zu einem Spezialisten oder einer Spezialistin bekomme. Endometriose ist kaum zu diagnostizieren, höre ich immer wieder. Ich soll es gar nicht erst versuchen. Gerade spreche ich mit einer Sprechstundenhelferin einer Praxis an der Ostsee, an der ich gar nicht wohne. Der zugehörige Arzt behandelt eine Freundin von mir, die ihn mir empfohlen hat. Wir nehmen keine neuen Patientinnen, sagt sie. Ich soll zu meinem regulären Arzt gehen.

Ich weiß nicht mehr, bei wem ich mich melden kann.

Ich heule. Wie ein kleines Kind. So als hätte ich ein aufgeschlagenes Knie, für das es kein Pflaster gibt. Ich merke, wie die Sprechstundenhelferin am Hörer weich wird. Ich soll früh kommen, an diesem einen Tag im August.

Ich kann wochenlang an nichts anderes denken.

Ein Ball springt in mir.

August. August. August.

Natürlich habe ich eine Blasenentzündung. An dem Tag, an dem ich den Termin an der Ostsee habe. Mir ist bewusst, wie weh mir die Untersuchung tun wird. Ich gehe trotzdem hin. Schlecht findet das auch der Mann, der mich untersuchen soll. Ich sitze auf seinem Stuhl. Während er sich mit dem Ultraschall in mir bewegt, regt er sich auf.

Er hat Urlaubsvertretung für zwei andere Praxen, wie ich mir das vorstelle, wieso ich nicht in meiner Stammpraxis bin. Er erkennt nichts, und eine Blasenentzündung habe ich auch nicht.

Ich gebe nicht nach, nicht dieses eine Mal. Zumindest nicht, was die Blasenentzündung betrifft. Einen Test später gehe ich mit Antibiotikum nach Hause. Ich habe Blut im Urin, die Entzündung ist kurz vor meinen Nieren, sagt der Arzt noch, wissen Sie, es ist schon trubelig gerade.

Eine Diagnose habe ich, als ich die Praxis verlasse. Es ist nicht die, die ich hören wollte.

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Ich bin verzweifelt. Über eine Instagram-Anzeige bestelle ich mir einen Endometriose-Selbsttest. Er ist negativ. Jetzt ist es so weit, denke ich. Ich habe meinen Verstand verloren. Ich bin jemand, der andere Menschen mit Menstruationsbeschwerden belästigt, die Millionen andere weiblich gelesene Menschen jeden Monat aushalten.

Mein Bewusstsein ist ein Schmetterling. Es fliegt mit wenig Flügelschlägen im Zickzack. Ich sitze hinter dem Steuer eines weißen VW-Kombis und bin auf dem Weg zu meiner Lesung. Die Sitzheizung versengt meine von Wärmflaschen verbrannten Oberschenkel. Tage nachdem ich aufhöre zu bluten, sehe ich noch ihr marmoriertes Muster auf meiner Haut. Ich stelle die Sitzheizung höher. An der nächsten Ausfahrt fahre ich ab. Stau, schreibe ich dem Booking.

Ich schreibe nicht: Ich habe Angst, mein Bewusstsein am Steuer zu verlieren.

Ich habe keine offene Wunde. Ich bin sichtlich in Ordnung.

Mit all dem Mut, den ich habe, frage ich nach noch einem Ultraschall. Die Frauenärztin stimmt zu. Und wird still. An einer Stelle, da ist meine Gebärmutterwand etwas dünn, sagt sie. Ein Anzeichen für Endometriose.

Ich könnte weinen vor Glück.

Mit der Überweisung in der feuchten Hand gehe ich aus der Praxis. Im November kann ich den Termin im Endometriose-Zentrum bekommen, sagt die Frau am Hörer. Meine Schwester will mich begleiten. Mach keinen Aufstand, schreibe ich, passt schon.

Meine Schwester sitzt mit mir im Wartezimmer des Endometriose-Zentrums. Ich bekomme einen Schmerzfragebogen in die Hand gedrückt. Fast überall kreuze ich ab Stufe sieben von zehn aufwärts an. Ich möchte es gerade nach unten korrigieren, falls ich nachher doch gesund bin, da nimmt mir die Sprechstundenhilfe den Zettel ab. Der Arzt ist ruhig, dimmt das Licht, damit ich mich wohler fühle. Ich kneife die Augen trotzdem zu.

Wie meine Kinderplanung aussieht, fragt mich der Arzt. Wie meine Kinderplanung aussieht, frage auch ich mich. Ich bin Single, gebe ich zurück. Er sagt, meine Chance auf Kinder ist ein klein wenig gemindert, aber nicht viel.

Wir sprechen über eine OP, über eine Entnahme des Gewebes. Er rät mir in meinem Fall davon ab. Herde wachsen nach, es würden nur mehr Operationen trotz gleichbleibender Hormoneinnahme folgen.

Er überweist mich zurück an meine Frauenärztin. Ich soll die Pille bekommen oder die Spirale, etwas, das meine Menstruation unterdrückt.

Ich bekomme einen Zettel mit Ernährungshinweisen. Wenn ich streng danach lebe, muss ich jeden Tag dreimal frisch kochen. Mit Zutaten, die ich nicht mag.

Ich verlasse das Behandlungszimmer. Ich hab’s, sage ich, als hätte ich eine Aufgabe gelöst und nicht gerade eine chronische Schmerzerkrankung diagnostiziert bekommen.

Draußen möchte ich meiner Schwester zulächeln. Ich frage mich, warum. Ich muss nicht mehr so tun, als ob.

Ich weiß, dass es ein Fehler ist, aber ich google. Natürlich google ich. Und schaue an die Decke. Ich bin in meinem Körper auf die Welt gekommen. Ich kenne ihn nicht mehr.

Ich schreibe:

Man kann Endometriose im Gehirn bekommen.

Meine Schwester antwortet:

kein Wild-West-Googeln.

Die Apothekerin reicht mir eine Blisterpackung. Ich nehme wieder die Pille. Eine Pille, über die mir vor Jahren gesagt worden ist, dass ich sie wegen der Thrombosegefahr nicht nehmen soll. Eine Pille, die zwar nicht als Verhütungsmittel geeignet ist, die aber auch Hormone enthält – hoch dosiert. Täglich.

Das, wovon ich dachte, dass es mir schadet, soll mir helfen. Bis zur erhofften Heilung: der Menopause.

Wenn ich bluten muss, um eine Frau zu sein, dann bin ich nicht mehr ganz.

Ich bin eine halbe Frau.

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Carolin Windel / DER SPIEGEL

Mangelware. Freundinnen sind sauer, spreche ich das aus. So soll ich nicht denken. Aber der Gedanke geht nicht weg, indem ich ihn nicht ausspreche.

In mir regt sich Widerstand. Wie kann etwas, das immer mehr in Kritik gerät, meine Lösung sein? Ich kenne viele Frauen, die auf die Pille verzichten, weil sie die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen.

Jetzt soll die Pille mein Hilfsmittel sein.

Ich bin sauer. Sauer auf die Pille, die ich schlucken muss. Sauer auf die Ärztinnen und Ärzte, die mich nicht ernst genommen haben. Sauer auf mich, weil ich mich nicht ernst genommen habe.

Ich schlucke alles jeden Tag. Die Wut. Und die Pille.

Fast vier Monate wache ich jeden Morgen mit Kopfschmerzen auf. Normale Nebenwirkungen, sagt die Frauenärztin, das geht schon weg. Wenn nicht, denke ich, habe ich anstelle von 10 Schmerztagen 30 im Monat.

Badezimmerfliesen drücken sich kühl an meine Haut. Ich liege vor dem Klo. Ich muss zum Notdienst, sage ich mir. Pechschwarze Stücke fließen aus mir heraus, Teile einer Straße, die ein Kind sein könnten. Hätten sein können, korrigiere ich mich gleich.

Eine Straße, ein Kind, kein Kind.

Ich glaube, ich habe eine Fehlgeburt, ich soll doch nicht mehr bluten, höre ich mich in der Praxis sagen. Die Knöchel, mit denen ich mich am Tresen festhalte, treten geisterhaft hervor. Warum ich nicht zu Hause einen Test mache, fragt die Helferin. Wenn ich einen Abort hätte, würde ich das merken.

Der Test ist negativ.

Die Ärztin sagt, die Straße, die aus mir fließt, ist kein Kind, sondern Endometriose. Ich erinnere mich an den Roman, den ich in der Sonne las und der jetzt keiner mehr ist. Er ist eine Biografie.

Meine.

25 Grad draußen. Drinnen Sitzheizung, Stufe drei. Irgendwie geht es mir nicht so, murmele ich. Ich sitze wieder in dem weißen VW-Kombi, diesmal auf dem Beifahrersitz. Geht schon, sage ich zu der Freundin neben mir, aber ob wir halten können, vielleicht muss ich nur etwas trinken oder etwas essen oder Schmerzmittel kaufen.

20 Minuten später sitze ich kotzend auf dem Seitenstreifen. Schweiß im Nacken. Schweiß auf der Oberlippe. Ich zittere. Hände, Beine, Kopf.

Messer. Messer. Messer.

In mir schält jemand meine Eingeweide wie eine Mandarine. Die Freundin sieht mich auf dem Boden. Ich versuche, bei Bewusstsein zu bleiben. Ich schäme mich, dass sie mich so sieht. Im Auto trete ich weg. Bevor alles schwarz wird, fällt mir ein, dass ich die Pille gestern vergessen habe.

Wie mein Wochenende war, fragen Kolleginnen und Kollegen. Ich weiß nicht, was ich antworten soll. Ob ich sagen soll, dass ich nur gelegen und Schmerzmittel genommen habe. Heimlich übergebe ich mich auf dem Klo. Ich bin wütend auf mich, weil ich mein Medikament vergessen und damit selbst die Attacke ausgelöst habe.

Mein Medikament.

So nenne ich es jetzt. Ich nenne es so, weil es eins ist. Es ermöglicht mir, meinen Alltag freier zu planen. Nicht im Bett zu liegen. Schmerzfreier zu sein. Die Kopfschmerzen sind fast weg. Ich nehme die Tabletten nicht als die Pille mit Nebengiften ein, sondern als ein Heilmittel.

Meine Chefin fragt, ob ich nicht lieber nach Hause gehen möchte, als ich sage, dass ich einen Schub habe, aber ich kann nicht.

Ich bleibe auf dem Platz.

Ich weiß, dass ich eine Frau bin, die nicht bluten darf, weil sich in ihr zu viele Zellen bilden. Zellen, die sich anfühlen, als würde jemand einen Stacheldraht aus ihr herausziehen.

Frauen müssen sich nicht die Knie aufschlagen, um zu bluten.

Wie der Druck wächst

Inzwischen sprechen mehrere prominente Frauen, darunter einige Influencerinnen, öffentlich über ihre Endometriose und ihren langen Weg zur Diagnose – auch um den Druck auf medizinische und politische Entscheidungsträger zu erhöhen. Wohl auch als Reaktion darauf hat der Bund im vergangenen Jahr die Gelder zur Erforschung der Krankheit im Haushalt erhöht. Stimmen aus dem Fachbereich merken jedoch an, das Geld reiche nicht einmal für den Bau der entsprechenden Labore.

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