Seit Anfang 2025 legen die Krankenkassen für jeden gesetzlich Versicherten eine elektronische Patientenakte an, sofern er nicht aktiv widersprochen hat. Der Jenaer Soziologe Felix Wilke hat 1077 Menschen persönlich befragen lassen, wie es ihnen damit ergangen ist. Ergebnis: Die Hälfte scheitert schon an der Anmeldung.

SPIEGEL: Herr Wilke, jeder Zweite, der die Anmeldung zur elektronischen Patientenakte versucht, bricht ab. Woran liegt das?

Wilke: An der Kombination. Man benötigt viele unterschiedliche Techniken auf einmal. Wir nennen das Medienbrüche, und die zeigen sich in unseren Daten als Abbruchzonen. Man wechselt vom Laptop aufs Handy oder von einem Handy aufs nächste, dann braucht man eine PIN, die irgendwo im Regal liegt, dann die elektronische Ausweisfunktion, dann muss man auf den Postboten warten. Diese Verkettung von Sicherheitsmechanismen führt zu den hohen Abbruchquoten.

SPIEGEL: Wer meldet in Wirklichkeit die 82-Jährige an? Wenn es die Tochter ist, die dann auch die PIN verwahrt, hat sie Zugang zu den Daten, und die ärztliche Vertraulichkeit ist aufgehoben.

Wilke: Neben den Rentnerinnen und Rentnern sind Menschen in Betreuungsverhältnissen eine sehr große Gruppe. Bei Kindern ist das in anderen Ländern breit diskutiert worden: Was passiert bei einem Sorgerechtsstreit, wer darf die Akte einsehen? Oder wenn ein Mädchen einen Freund hat, sich die Pille verschreiben lässt, die Eltern aber die Akte verwalten, dann verwahren die Eltern das Geheimnis der Tochter. Wir haben in diesem Bereich viele Menschen, die schutzbedürftig sind und ihre Daten mit Leuten teilen, mit denen sie das vielleicht gar nicht möchten.

SPIEGEL: Wer an der Anmeldung scheitert, bekommt trotzdem eine Akte, in die Praxen, Kliniken und Pflegedienste Einblick nehmen können. Die voreingestellte Zugriffsdauer verkürzen kann nur, wer sich einloggen kann.

Wilke: Genau. Diese Menschen sind nicht vor Datensammlung geschützt, sondern davon ausgeschlossen, an ihre eigenen Daten heranzukommen und sie zu managen. Die Schutzbedürftigsten haben die geringsten Steuerungsmöglichkeiten.

SPIEGEL: Damit die ePA nicht automatisch angelegt und befüllt wird, muss man aktiv widersprechen. Kann man von Selbstbestimmung sprechen, wenn die Hälfte bereits an der Anmeldung scheitert?

Wilke: In der Praxis fällt die Entscheidung meist durch Nichtstun. Der Gesetzgeber hat mit diesem Opt-out-Verfahren einen bestimmten Modus herbeigeführt: Patienten teilen ihre Daten, die dann beim Gesundheitswesen und später bei der Forschung landen. Er bewirbt das als Selbstbestimmung, als eine ePA für alle, mit der alle umgehen können, und baut faktisch ein System, das vor allem eines für die Leistungserbringer ist, von den Ärzten bis zu den Apothekern. Wenn es dann Probleme mit dem Datenschutz gibt oder Menschen ihre Gesundheitsdaten unwissentlich weitergeben, werden die Individuen für ihr Fehlverhalten verantwortlich gemacht. Selbstbestimmung und Opt-out-System stehen hier im Widerspruch.

SPIEGEL: Das wichtigste ökonomische Argument für die Akte war, dass teure Doppeluntersuchungen wegfallen. Funktioniert diese Rechnung noch, wenn die Hälfte nicht hineinkommt?

Wilke: Die Rechnung kann durchaus aufgehen. Die Leistungserbringer kommen ja hinein, die Daten werden hinterlegt, auch wenn ich die Akte nicht selbst manage. Für die Bürgerseite heißt das, die Doppeluntersuchung wird genauso gut vermieden, wenn die Leute nicht aktiv teilnehmen. Vielleicht sogar besser.

SPIEGEL: Durchschnittlich gut fünf Prozent haben widersprochen. Wären es eigentlich mehr?

Wilke: Der Widerspruch geht über die App, aber auch mit einem einfachen Brief an die Krankenkasse, technische Hürden gibt es dafür also nicht. Die Frage ist eher, ob die Kassen vernünftig über die Widerspruchsmöglichkeit informiert haben. Die Briefe sind teilweise dafür kritisiert worden, dass sie die Vorteile in den Vordergrund und mögliche Gefahren in den Hintergrund rücken. In unseren qualitativen Interviews hatten wir übrigens eine Person, die auf die Akte zugreifen wollte, um ihr zu widersprechen. Sie ist dabei gescheitert.