Leben mit einer Orthoprothese: »Ich habe eine Glücksflosse« - DER SPIEGEL
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Leben mit einer Orthoprothese »Ich habe eine Glücksflosse«

Das linke Bein von Marlene, 8, ist 26 Zentimeter kürzer als das rechte. Deswegen trägt sie ein künstliches Bein aus Kunststoff, das sie »Orthi« nennt. Wie es sich damit lebt, erzählt sie hier.
Protokoll: Friederike Bieber • • aus DEIN SPIEGEL 4/2024

Ich habe ein kürzeres linkes Bein, das nennen wir zu Hause »Glücksflosse«. Das stammt aus dem Film »Findet Nemo«, Nemos kleinere Flosse wird auch Glücksflosse genannt. Mir hat mein kürzeres Bein wirklich Glück gebracht, ich habe deshalb viele Dinge erlebt, die ich sonst nicht erlebt hätte.

Meine Glücksflosse habe ich schon immer, ich bin mit einer Fehlbildung des Oberschenkelknochens geboren worden. Medizinisch heißt das »Dysmelie«. Dadurch muss ich ein paar Dinge in meinem Alltag bedenken, aber ich kann fast alle Sachen machen, die Kinder mit zwei gleich langen Beinen tun können.

Morgens, wenn ich aus dem Bett aufstehe, ziehe ich mir als Erstes eine Orthoprothese an. Das ist ein künstliches Bein aus Kunststoff, das ich über meinen linken, kürzeren Oberschenkel stülpe. Ich nenne das Kunstbein »Or­thi«, das sagt sich schneller. Das Anziehen dauert immer ein bisschen, weil zuerst eine besondere Socke über den Oberschenkel kommt, dann eine Inneneinlage, manchmal noch eine Socke und am Ende die Orthoprothese drüber. Und am Ende ziehe ich natürlich noch eine Hose an.

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Weil ich so schnell wachse, bekomme ich jedes Jahr eine neue Orthoprothese. Die werden immer wieder neu von einem Techniker und den Ärzten im Krankenhaus angepasst. Ich darf mir aussuchen, welche Farbe oder welchen Stoff eine neue Orthoprothese bekommt. Bei meiner vorigen habe ich mir den Stoff von zwei verschiedenen Leggings ausgesucht. Die Reste der Leggings hat mir meine Tante so umgenäht, dass daraus eine bunte neue Leggings wurde.

Manchmal finde ich es gar nicht so leicht, mich von den alten Orthis zu trennen. Wir spenden sie dann aber immer über die Organisation »Legs4Africa« für Kinder in Afrika, die sich das gar nicht leisten könnten. Es kostet nämlich mehrere Tausend Euro, eine neue Orthoprothese anzufertigen. Einige Teile wie die künstlichen Gelenke, Schrauben und Verschlüsse können noch mal verwendet und einem anderen Kind angepasst werden. Dass andere Kinder die Orthoprothese noch nutzen können, ist ein gutes Gefühl. Meine allererste habe ich aber aufbewahrt. Sie wurde angepasst, als ich ein Jahr alt war, und sie ist ganz winzig.

Marlenes Orthoprothese wird jedes Jahr nach einem Gipsabdruck neu angefertigt. Ihre Physiotherapeutin überprüft regelmäßig, ob alles gut sitzt, und trainiert mit ihr den Umgang mit der Orthi.

Marlenes Orthoprothese wird jedes Jahr nach einem Gipsabdruck neu angefertigt. Ihre Physiotherapeutin überprüft regelmäßig, ob alles gut sitzt, und trainiert mit ihr den Umgang mit der Orthi.

Foto: Ulrike Schacht / Dein SPIEGEL

Mit drei Jahren bin ich am Oberschenkel operiert worden. Danach musste ich viele Wochen im Gips liegen. In der Zeit habe ich tatsächlich das Laufen verlernt und musste es mit der Orthi neu lernen. Ich kann mich daran erinnern, wie toll es war, endlich wieder allein stehen zu können.

Ich wohne mit meiner Mutter und meinem sechsjährigen Bruder in der Nähe von Hamburg. In unserer Wohnung gibt es nur ein paar Besonderheiten für mich, zum Beispiel einen Sitz für die Dusche, weil es gar nicht so leicht ist, auf einem Bein zu duschen.

Marlene hat die ganze Woche Programm: Schwimmkurs, Zirkus, Mädchentreff, Physiotherapie. Zu Hause chillt sie gern mit ihrer Mutter und ihrem Bruder.

Marlene hat die ganze Woche Programm: Schwimmkurs, Zirkus, Mädchentreff, Physiotherapie. Zu Hause chillt sie gern mit ihrer Mutter und ihrem Bruder.

Foto: Ulrike Schacht / Dein SPIEGEL

In der Schule ist für mich alles so wie für die anderen Kinder. Ich gehe in die dritte Klasse und habe ziemlich gute Noten, am liebsten mag ich Religion, Mathe und textiles Gestalten. Nach der Schule habe ich meistens Programm. Montags gehe ich zum Spielen in einen Mädchentreff. Dienstags mache ich einen Schwimmkurs, damit ich im Wasser sicherer werde – natürlich ohne Orthoprothese, denn die kann man im Wasser kaum bewegen.

Freitags bin ich beim Zirkus, das macht großen Spaß. Gerade übe ich einen Trick mit dem Flowerstick, das ist ein bunter Jonglierstab, den man mit zwei Handstäben herumwirbeln und drehen kann. Außerdem möchte ich gern noch Diabolo lernen und Radschlag. Nur Trampolin darf ich nicht so doll springen, weil das mein Bein zu sehr belasten würde.

Wenn ich an einem Tag sehr viel gelaufen bin, kann die Orthoprothese ganz schön drücken, dann tut mein Oberschenkel weh. In der Schule und zu Hause stehen Krücken, damit ich auch ohne Orthi vorankomme. Wir nennen sie »Vergessi« und »Vergesso«, weil sie nie dort sind, wo ich sie gerade brauche. Außerdem gibt es noch den Rollstuhl. Falls ich schon morgens Schmerzen habe und keine Orthoprothese anziehen möchte, fährt meine Mutter den Rollstuhl und mich in die Schule. Aber das passiert nur ganz selten.

Ich habe viele Freundinnen und Freunde, mit denen ich mich nachmittags treffe. Wir schaukeln, spielen Pferd oder klettern um die Wette. Für sie ist es nichts Aufregendes mehr, dass ich ein künstliches Bein habe. Ich habe aber auch Freundinnen, die selbst Einschränkungen am Körper haben. Wir kennen uns aus dem Krankenhaus oder von den Treffen eines Vereins für Kinder mit ähnlicher Behinderung. Das Schöne an diesen Freundschaften ist, dass wir uns besonders gut verstehen: weil wir wissen, was die anderen können und was nicht.

Mit einer speziellen Sport-Orthoprothese kann Marlene besonders gut klettern, tanzen, balancieren und Trampolin springen.

Mit einer speziellen Sport-Orthoprothese kann Marlene besonders gut klettern, tanzen, balancieren und Trampolin springen.

Foto: Ulrike Schacht / Dein SPIEGEL

Vergangenes Jahr war ich in einem Feriencamp für Kinder mit Amputationen und Fehlbildungen. Da sind wir mit Lamas gewandert, geklettert und durften sogar Bogenschießen machen. In einer Show, die wir am Ende aufgeführt haben, habe ich einen Handstand gezeigt.

Ich kann auch super Roller fahren, balancieren und tanzen und bin stolz, dass ich fast alle Dinge genauso machen kann wie die anderen. Mich ärgert es, wenn andere Kinder mich unterschätzen. Wenn zum Beispiel im Sportunterricht Springseil dran ist und irgendjemand behauptet, ich könne nicht mitmachen. Dabei habe ich eine tolle Sport-Orthoprothese und kann damit natürlich seilspringen, auch wenn ich das noch übe. Als Nächstes möchte ich schwimmen lernen. Und irgendwann Fahrrad fahren.

Dieses Protokoll erschien in »Dein SPIEGEL« 4/2024.

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