Seltene Krankheit NCL Der lange Abschied
Johannes Müller ist an neuronaler Ceroid-Lipofuszinose erkrankt, kurz NCL. Eine Art Kinder-Demenz. Während andere Eltern die Fortschritte ihrer Kinder verfolgen, sieht Elke Müller zu, wie Körper und Geist ihres Sohnes verfallen. Johannes ist schon lange erblindet. Er kann nicht mehr alleine gehen, essen oder sich waschen.
Nur wenn beide Eltern den gleichen Gendefekt haben, erkrankt das Kind an NCL. Als Johannes auf die Welt kam, deutete nichts darauf hin, dass er einmal unheilbar krank werden würde.
Johannes spielt "Simon Challenge", ein Reaktionsspiel. Als er sieben Jahre alt war, schaffte er die Höchstpunktzahl 250. Heute mit 17 Jahren erreicht er höchstens 30 Punkte.
Elke Müller und Johannes beim Spielen. "Gegen die Krankheit kann man nicht gewinnen", sagt seine Mutter.
Johannes wird jung an der Krankheit sterben. Seine Mutter möchte die Zeit mit ihm genießen. "Wenn ich mich heute verabschieden muss, dann weiß ich, ich hab jeden Tag ganz bewusst mit ihm verbracht."
