Kranksein kann einsam machen. Auch wer eine große Familie und hilfsbereite Freunde hinter sich weiß, wünscht sich häufig das Gespräch mit anderen Betroffenen. Über den Umgang mit der Diagnose, mit Schmerzen, mit Nebenwirkungen. Den Austausch finden viele im Internet - zum Teil jedoch mit schädlichen Folgen.

So können Internetforen Brustkrebspatientinnen dazu verleiten, ein wichtiges Medikament abzusetzen. Zu diesem Schluss kamen Forscher der University of Pennsylvania, nachdem sie mehr als 25.000 Forenbeiträge analysiert hatten . Sie empfahlen daraufhin Ärzten, ihre Patientinnen besser über den Nutzen des Medikaments zu informieren.

Das Problem daran: Kranke vertrauen den Erfahrungen von Leidensgenossen oft eher als medizinischer Expertise, wie auch ein Beispiel des amerikanischen Gesundheitsforums PatientsLikeMe  verdeutlicht. Hunderte Nutzer starteten einen medizinischen Selbstversuch, um zu testen, ob ein bestimmtes Medikament eine unheilbare Nervenerkrankung verbessert. Es half ihnen kaum, dafür litten die Selbsttester unter Nebenwirkungen, die von Konzentrationsstörungen bis hin zur depressiven Verstimmung reichten.

Zwei deutsche Foren zeigen, wie sich Patienten austauschen können, ohne sich zu schaden. Ihr Rezept: bewusste Kontrolle. Ein Team aus Experten begutachtet die Geschichten aller Patienten. Können die Informationen den anderen Nutzern helfen? Oder verunsichern sie eher? Nur, wer die Kontrolle besteht, kommt auch auf die Seite. So verbinden sie zwei wichtige Güter: die persönlichen Erfahrungen der Betroffenen und die Expertise der Mediziner.

"Wichtige emotionale Unterstützung"

"Es kann eine wichtige emotionale Unterstützung sein zu merken: 'Ich bin nicht der Einzige mit diesem Problem'", sagt Klaus Koch vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Auf der vom IQWiG betriebenen Seite Gesundheitsinformation.de  erzählt Hannelore, 67, wie sie nach der Brustkrebsdiagnose dachte, ihr rutsche der Boden unter den Füßen weg. Petra, 46, beschreibt eine Phase ihrer Depression: Jede Bewegung habe sich angefühlt, als ob sie durch eine zähe Suppe laufe.

"Einschätzungen über die Nützlichkeit und Schädlichkeit bestimmter Behandlungen werden aber ausgespart", sagt Koch. In offenen Foren sei das anders. "Dort kann es passieren, dass Patienten sich schlechte Ratschläge geben und dass sich 'U-Boote' einschleichen." Koch meint Scheinpatienten, die im Auftrag von Pharmaunternehmen heimlich Werbung für deren Medikamente streuen - indem sie berichten, die Mittel hätten ihnen besonders geholfen. Der Experte ist davon überzeugt, dass das üblich ist.

Auf Kontrolle setzt auch die Seite Krankheitserfahrungen.de . Seit zwei Jahren betreiben Wissenschaftler der Universitäten Freiburg und Göttingen das deutsche Pendant zur britischen Patientenplattform Healthtalkonline . Auch hier kann man Patientengeschichten nachlesen. Die Berichte entstehen aber in einem Prozess, an dem ein Team aus Medizinern, Psychologen und Sozialwissenschaftlern beteiligt ist. Es wählt Betroffene aus, führt Interviews und entscheidet mit, in welcher Form das Ergebnis online erscheint. "Wir wollten den Mittelweg zwischen reiner Sachinformation und dem wilden, ungeregelten Austausch gehen", sagt Janka Koschack, Psychologin und Mitgründerin.

Mehr Vor- als Nachteile

Melia Kowalski, 47, beschreibt auf der Seite ihr Leben mit der Darmkrankheit Morbus Crohn. Zu sehen sind ein Foto von ihr und sogar ein Videointerview. Nur ihr Name wurde geändert. "Ich will damit Menschen Mut machen, die an derselben Krankheit leiden", sagt sie. Ihr selbst hilft es, die Berichte der anderen Patienten zu lesen. Auch weil dort Dinge benannt werden, über die man im Alltag meist lieber schweigt. "Endlich habe ich gemerkt, es geht anderen genauso: Man schämt sich und es tut weh." Im Internet war bis dahin "immer nur die ärztliche Seite" zu ihrer Krankheit geboten worden.

Erfolge und Misserfolge von Behandlungen werden bei Krankheitserfahrungen.de  nicht ausgespart, auch dann nicht, wenn es um ungewöhnliche Heilmethoden geht. "Wir hätten sonst keinen Nutzwert gesehen. Wir schreiben aber immer, dass es sich um Erfahrungen von Einzelpersonen handelt", sagt Janka Koschack.