München - Evelyn Heeg ist es gewohnt, über ihre Brüste zu sprechen. Scham ist unangebracht, wenn es um Leben oder Tod geht. "Meine Brüste waren tickende Zeitbomben", sagt Heeg, sie sagt es ohne Pathos. Sie sagt es so, wie es ist. Ihre Brüste hätten sie mit großer Wahrscheinlichkeit irgendwann das Leben gekostet, den Tod gebracht. Deshalb ließ sie sie entfernen, mit 30.

Heeg, inzwischen 34 Jahre alt, Realschullehrerin für Biologie, Chemie und Mathematik, ist eine sehr fröhliche, sehr sportliche Frau, die leidenschaftlich gern Mountainbike fährt. Ihre Klarheit und Entschiedenheit in der Sache lässt keinen Raum für Mitleid oder Betroffenheit. Über ihre Erfahrungen spricht sie sehr offen. Es war ein radikaler Schnitt, ein radikaler Schritt. Aber es war der richtige, daran hat sie keine Zweifel.

Sie würde es wieder machen. Sie würde dazu raten, wenn man sie fragt, aber um Rat geht es hier nicht. Es geht um eine individuelle Entscheidung, nicht um eine Mission. Heeg ist Naturwissenschaftlerin, keine Predigerin. "Jeder hat das Recht auf Nichtwissen", sagt sie. Nur für sie selbst war das keine Option.

Heeg hat viel in Kauf genommen, sie hat Freunde auf dem Weg verloren, vielen war der Schritt zu radikal. Die Bekannten sprachen von Heirat, Familienplanung, Geburtskomplikationen, Schwierigkeiten beim Stillen, der Wonne eines Neugeborenen. Heeg sprach davon, sich die Brüste entfernen zu lassen. Die anderen schwankten zwischen Hauskauf und Mietwohnung. Heeg schwankte nicht, sie wusste, was zu tun war, sie wollte die Amputation.

Als sie das erste Mal von der Möglichkeit erfuhr, das eigene Brustkrebsrisiko mit Hilfe eines Gentest feststellen zu lassen, wehrte sie zunächst ab. "Was nützt es zu wissen, woran man stirbt?" Doch die Option, bei einem positiven Ergebnis die Brüste entfernen zu lassen, an den Test ein Handeln zu knüpfen, änderten schließlich ihre Sicht. Sie schwankte nicht mehr, sie wusste, was zu tun war.

Es war keine Frage des Schicksals. Es war eine Frage von BRCA 1 oder 2

Sie wusste, dass sie nicht hinter ihr Wissen zurücktreten konnte, dass sie nicht auf das Schicksal, Gott oder die Fügung oder wen auch immer vertrauen konnte, wenn doch weder das Schicksal, noch Gott, noch die Fügung dafür verantwortlich waren, ob sie an Brustkrebs erkrankte oder nicht. Sondern lediglich ein defektes Gen mit einem sperrigen Namen. Und dem konnte sie beikommen.

Es war schlicht die Frage, ob sie BRCA 1 oder BRCA 2 (Breast Cancer Susceptibility Gene 1 oder 2) in sich trug oder nicht. Ob ihr die Mutter, die mit noch nicht einmal 40 Jahren an Brustkrebs erkrankt war und wenig später starb, den Defekt vererbt hatte. Ob es einen genetischen Zusammenhang gab zwischen dem frühen Tod der Mutter, dem frühen Tod zweier Tanten, einer Großtante und der Erkrankung der Oma.

Fünf Frauen, drei Generationen, eine Familie, eine Diagnose: Brustkrebs.

Jährlich wird bei rund 55.000 Frauen in Deutschland die Diagnose Brustkrebs gestellt. Etwa fünf bis zehn Prozent aller Betroffenen haben die Anlage zu erkranken von Mutter oder Vater geerbt. War die Familie von Evelyn Heeg eine der sogenannten Hochrisikofamilien?

Die Großmutter fragte nicht nach Genen. Sie fragte nach Schuld

Das erste Mal wird Heeg als Mittelstufenschülerin bewusst, dass vielleicht etwas nicht stimmt, dass die vielen Erkrankungen in der Familie vielleicht kein Zufall sind. Auf einem Plakat im Klassenraum der Biologie sind "Ursachen für Krebs" aufgelistet. "Vererbung" steht da unter anderem.

Mehr als zehn Jahre vergehen bis Evelyn Heeg sich entscheidet, die Befürchtung durch Gewissheit zu ersetzen. Der Weg zur Diagnose führt über einen Umweg: Heeg muss nicht nur ihr eigenes Blut untersuchen lassen, sondern auch das einer erkrankten, noch lebenden Verwandten. Erst durch den Vergleich der genetischen Daten könnten die Ärzte mit Gewissheit ausschließen, dass sie BRCA 1 oder BRCA 2 in sich trägt (siehe Kasten in der linken Spalte).

Bis auf eine Ausnahme sind jedoch alle Frauen, die in Heegs Familie an Brustkrebs erkrankten, tot. Die über 80-jährige Großmutter aber lebt noch. Als Evelyn Heeg sie in Stuttgart besucht und um ihr Blut bittet, geht es nicht um Wahrscheinlichkeiten, nicht um Gene. Es geht um Schuld. Die Großmutter fragt sich: Bin ich Schuld, dass meine Töchter tot sind?

Um die Untersuchung durchführen zu können, brauchen die Mediziner detaillierte Informationen zur Krankengeschichte der Familie. Der Fragebogen umfasst zig Seiten, er zwingt zu einer Reise in die Vergangenheit, er zwingt, alte Wunden wieder aufzureißen. Der Tod ihrer Mutter und die Tode der Tanten waren schmerzhaft, sie haben Narben hinterlassen. Als Evelyn Heeg bei den Verwandten nachbohrt, immer tiefer in der Vergangenheit wühlt, um ihre eigene Zukunft zu gestalten, stößt sie auf wenig Verständnis - und immer wieder auf ein Tabu. Über Krebs spricht man nicht, Krebs bekommt man.

Doch Heeg will ihrem Körper zuvorkommen. Für viele Angehörigen ist das befremdlich, zutiefst verstörend. Sie führt einen harten Kampf gegen die Mauern des Schweigens, die die Familie in den vergangenen Jahrzehnten aufgebaut hat, um sich selbst zu schützen. Sie ringt mit sich selbst, ringt mit den Vorurteilen der Angehörigen, mit einem Selbstverständnis, das mehr auf Religion setzt denn auf Biologie. Gott wird es richten, nicht die Gene.

Welchen Wert haben Brüste, wenn sie den Tod bringen?

Das Ergebnis des Tests der Uni-Klinik Köln lässt auf sich warten, es ist ein Formfehler passiert, eine Unterschrift fehlt. Wochen, Monate vergehen. Heeg eilt zum Briefkasten, jeden Morgen. Sie wartet auf den Umschlag mit dem Wappen der Uni-Klinik, auf die Gewissheit. Das Warten ist zermürbend, es raubt ihr den Schlaf. Nachts liegt sie hellwach im Bett, findet keine Ruhe, fühlt sich innerlich getrieben. Die einfachsten Dinge fallen ihr plötzlich schwer, erfordern eine große Anstrengung. Der Alltag verläuft in Zeitlupe.

Die Auseinandersetzung mit der Vergangenheit hatte Heeg angetrieben, es gab viel zu tun, viel zu erledigen. Nun gibt es nichts, was sie noch tun kann, alle Fragebögen sind ausgefüllt, das Blut der Oma ist im Labor. Zurückgeblieben ist eine große Leere, eine große Kraftlosigkeit. Ihre Zukunft liegt nun in den Händen anderer, in den Händen der Humangenetiker der Uni Köln.

Die Ungewissheit hat gezehrt, aber auch Halt gegeben

Vieles, was in der Vergangenheit nur überdeckt und nicht aufgearbeitet worden ist, kommt zum Vorschein. Evelyn Heeg lässt sich in die Reha einweisen. Sie geht in eine Klinik in die Berge, weit weg von Zuhause.

Dort erreicht sie schließlich das Ergebnis der Oma. Die Genetiker konnten BRCA 1 bei ihr nachweisen. Eineinhalb Jahre hatte Heeg auf die Nachricht gewartet. Nun, da sie Gewissheit hat, fällt die Anspannung ab, bricht sie innerlich zusammen. Das Unwissen hatte an ihr gezehrt, doch es hatte ihr auch Halt gegeben.

Dann geht alles ganz schnell. Wenig später steht auch ihr eigenes Ergebnis fest: Auch sie trägt den Gendefekt in sich. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent wird sie jung an Brustkrebs erkranken, mit einer Wahrscheinlichkeit von 40 Prozent auch an Eierstockkrebs.

Heeg ist erleichtert und dankbar. Endlich hat sie Gewissheit, kann etwas tun, handeln, statt zu warten, die Sache in Angriff nehmen - und die Brüste entfernen lassen.

Sie weiß, es ist ein radikaler Schritt, aber es ist der richtige. Ihre Mutter hatte nie die Chance, sich testen zu lassen, Evelyn Heeg hatte sie. Für sie, sagt Heeg, war es die Entscheidung zu leben.

Sie hatte als Mädchen mitansehen müssen, wie ihre Mutter unter der Chemo litt, wie die Therapie, die die Krebszellen zerstören sollte, ihr erst die Haare raubte, dann die Kraft - und schließlich doch nichts bewirken konnte.

Sie hat Gewebe eingebüßt - und die Angst vor dem Krebs

Für Evelyn Heeg ist die Entfernung des Brustgewebes dagegen ein kleines Übel. Welchen Wert haben Brüste, wenn sie den Tod bringen?

Die Operation dauert pro Seite vier bis fünf Stunden, das Team ist eingespielt. Bei einem nicht eingespielten Team können es bis zu 14 sein. Professor Axel Mario Feller schneidet rund um die Brustwarzen, höhlt Heegs Brüste aus, nur ein Millimeter altes Gewebe und die Haut bleiben erhalten. Dann formt er aus dem Gewebe ihres Pos neue Brüste, modelliert Brustwarzen aus der überschüssigen Haut, pigmentiert sie durch eine Art Tätowierung. Die Seiten werden nacheinander operiert, nach jedem Eingriff muss Heeg zehn Tage im Krankenhaus bleiben.

Die Kosten von rund 50.000 Euro trägt die Krankenkasse. Für die Versicherung ist es eine simple Kosten-Nutzen-Kalkulation: Eine Krebsbehandlung mit OP, Chemo, Bestrahlung und Aufenthalt in der Klinik wäre teurer als die sogenannte prophylaktische Mastektomie, die Entfernung und Aufarbeitung des Brustgewebes.