Hamburg - Tom schläft. Über seinem Bett baumelt ein Lebkuchenherz. Unter der dicken Donald-Duck-Bettdecke kann man nur erahnen, wie dünn und schwach der Junge inzwischen ist. Tom hat eine Stoffwechselkrankheit. Er ist todkrank.

Der Neunjährige war einer der ersten Patienten, als das Kinderhospiz "Sternenbrücke" vor mehr als einem halben Jahr in Hamburg eröffnet wurde. "Ich denke, Tom fühlt sich wohl bei uns", sagt Ute Nerge, die Leiterin des Kinderhospizes, und lächelt. In der "Sternenbrücke" wird das kranke Kind medizinisch betreut - vor allem aber erfährt es hier körperliche Nähe.

Am liebsten liegt Tom in einem der Gemeinschaftszimmer auf dem Wasserbett, lauscht der leisen Musik und beobachtet die bunten Farbenspiele an der Wand.

"Bei uns wird gelacht und geweint"

Das Kinderhospiz "Sternenbrücke" ist ein Ort zum Sterben, gleichzeitig aber auch ein Haus voll Lebensfreude: Hier wird alles dafür getan, dass der letzte Weg kranker Kinder nicht trist, sondern farbenfroh und fröhlich ist. Die Wände im Haus sind in leuchtendem Gelb oder Orange gestrichen, überall stehen große Stofftiere, in den Fluren und in den Kinderzimmern hängen bunte Bilder."Bei uns wird gelacht, aber auch geweint", sagt Nerge.

Neben Tom sind zurzeit noch vier weitere Kinder im Hospiz. Sie sind zwischen sieben Monaten und neun Jahren alt. Voraussichtlich werden sie alle noch vor ihrem 18. Geburtstag sterben.

Eigentlich ist in dem großen Haus Platz für zwölf Kinder und ihre Familien. Jedes der Kinder, das zu Gast im Hospiz war, hat in der Villa einen eigenen gemalten Stern an der Wand, in dem sein Name steht: Mira, Leon, Niklas, Martin, Angelina.

Das Hospiz ist nicht nur ein Sterbehaus. Manchmal kommen die kleinen Patienten öfter im Jahr für ein paar Wochen zu Besuch - mit oder ohne Eltern. Und obwohl sie krank sind, können sie in der "Sternenbrücke" eine Menge Spaß haben: "Im Sommer hatten wir zum Beispiel ein Kind mit Beatmungsgerät im Planschbecken", erzählt der Geschäftsführer des Hospizes, Peer Gent. Im 40.000 Quadratmeter großen Park werden die kleinen Patienten spazieren gefahren, spielen auf den beiden rollstuhlgerechten Spielplätzen oder liegen mit einer der Kinderkrankenschwestern in der gemütlichen Hängematte.

Urlaub für die Familie

Die Kosten für vier Wochen Kinderhospiz im Jahr übernehmen die Krankenkassen - allerdings nur für das Kind. Der Aufenthalt der Eltern wird meist über Spenden finanziert. "Viele Eltern nutzen die Möglichkeit, mal wieder etwas für sich zu tun, wenn ihr Kind bei uns ist", sagt Nerge. "Nach vielen Jahren aufopfernder Pflege ist oft auch die Familie krank." Und wenn die Eltern ihren Nachwuchs in die "Sternenbrücke" begleiten, sagen viele: "Das ist wie Urlaub".

Denn in dem Heim werden auch die Erwachsenen verwöhnt und umsorgt. Da sich im normalen Leben alles permanent um das kranke Kind dreht, berichtet Nerge, kommt die eigene Beziehung, aber auch die Geschwister häufig zu kurz.

70 Prozent der Ehen scheitern, wenn eines der Kinder tödlich erkrankt. Dass es bei den Gästen der Sternenbrücke so weit nicht kommt, dazu will Nerge beitragen.

"Heute haben wir einen Hochzeitstag gefeiert", erzählt die Kinderkrankenschwester. Obwohl das Kind des Ehepaares zur Zeit im Sterben liege, sei es wichtig, den Eltern ab und zu eine "Wohlfühlinsel" zu bauen. "Als ich dann noch einen selbstgebackenen Kuchen mit Kerzen vorbeigebracht habe, haben mich die beiden fest umarmt. Das ist ein schönes Gefühl."

Auch für die Kinder sei die Elternbetreuung wichtig: "Viele machen sich Vorwürfe, wenn Mama und Papa sich streiten. Sie wollen, dass sich jemand um ihre Eltern kümmert, wenn sie nicht mehr da sind", betont Nerge.

Keine Angst vor dem Tod, sondern vor dem Sterben

Im Hospiz können sich Eltern und Kinder mit dem Tod auseinander setzen. "Du weißt, ich werde sterben. Was würdest du in meiner Situation tun?" - eine Frage, die auch Geschäftsführer Gent nicht so leicht beantworten kann. "Eine ehrliche Antwort ist wichtig", sagt er. "Falsch wäre es, vom Thema abzulenken." Die Kinder, glaubt Gent, wollen ernst genommen werden mit ihren Fragen und Problemen. Dann schwindet auch die Angst.

Dabei ist es meist nicht der Tod, der den Kindern Angst macht, sondern das Sterben, sagt Nerge. Werde ich Schmerzen haben? Werde ich alleine sein? Im Kinderhospiz werden all diese Fragen ehrlich beantwortet.

Dazu gehört auch, dass Kinder, Geschwister und Eltern jederzeit in den Abschiedsraum gehen können: Dort werden die Kinder nach ihrem Tod aufgebahrt. Hell ist es hier und bunt: Über dem blauen Bett mit den Sternen und dem Regenbogen ist ein Engel an die Wand gemalt, an der Decke glitzern kleine Lämpchen.

"Niemand soll Angst vor dem Raum haben", erklärt Nerge. Vor allem nicht die kranken Kinder oder ihre Geschwister. Denn oft hat eine Familie mehrere kranke Kinder. "Das heißt, die Geschwister verabschieden sich in einem Raum, in dem sie vielleicht später auch einmal liegen."

Und wenn die Eltern bei ihrem aufgebahrten Kind sagen: "Ich kann es ertragen", dann ist das für Ute Nerge ein Geschenk.