Leben mit ALS - Zuhause "Ich kann nur passiv sein"
Wir verlassen unsere Wohnung. Sie ist nicht behindertengerecht, allein bis zur Eingangstür sind es 15 Stufen. Das wird bald zu viel für mich sein. Wir leben hier seit Oktober 2007. Ich habe damals die Küche aufgebaut, die Wände gestrichen, Lampen und Gardinenstangen befestigt. Meinetwegen müssen wir jetzt umziehen. Und ich laufe bei unserem Umbau bloß herum wie ein Oberaufseher und gebe Tipps, ich hole Angebote ein, organisiere und bezahle Rechnungen. Ich kann nur passiv sein - trotz der vielen Aufgaben. Das ist schwer.
Ich bin nicht mehr der Mann, der ich vorher war. Ich bin noch ein Mann. Aber im Vergleich zu anderen körperlich stark eingeschränkt und nicht mehr so einsatzfähig.
Das neue Haus haben wir kurz nach Weihnachten 2014 gekauft und passen es jetzt an meine Bedürfnisse an. Die Tür ins Wohnzimmer ist einen Meter breit, die Dusche ebenerdig, so werde ich dort auch mit einem Rollstuhl klarkommen. Es gibt einen Therapieraum mit Liege, Bewegungstrainer und Sprossenwand. Die Lichtschalter im Haus sind in 85 Zentimetern Höhe angebracht, weil ich schon jetzt Probleme damit habe, meine Arme zu heben. Die Haustür lässt sich per Funk öffnen, da muss ich mich nicht mehr mit dem Schlüssel quälen.
Trotz meiner zunehmenden Einschränkungen fühle ich mich nicht minderwertig oder wertlos, auch wenn sich das Gefühl manchmal stark aufdrängt. Ich bin froh, dass es mir geistig gut geht, denn Demenz kann auch bei ALS-Patienten auftreten.
Umbauarbeiten im neuen Haus: Hier entsteht ein ebenerdiges Bad
Foto: PrivatWenn ich fremde Menschen um Hilfe bitten muss, sage ich ihnen, dass ich meine Arme nicht heben kann. Dann muss ich nicht mehr viel erklären, das sieht jeder, wie die rumlabbern. Seit Februar habe ich drei Kilo abgenommen, dabei esse ich viel. Meine Muskeln verschwinden und schon Kleinigkeiten wie das Abheften von Blättern kosten mich viel Energie. Ich frage mich nicht, warum es ausgerechnet mich getroffen hat. Es gibt keine Antwort. Und wer hätte es schon verdient?
In meiner Situation ist die Blickrichtung wichtig: Schaue ich zu den Gesunden? Oder zu anderen ALS-Patienten, die schon nach wenigen Monaten nicht mehr essen, schlucken oder sprechen können? Ja, mich strengt der Alltag an. Aber es geht noch. Ich freue mich auf jeden Tag.
Das positive Denken funktioniert nur, wenn mein Kranksein als Normalzustand gilt. Es muss normal sein, dass ich mir mein Essen nicht klein schneiden kann und Hilfe beim Anziehen brauche. Dann müssen wir in der Familie keine großen Worte mehr darüber verlieren. Als ich zum Beispiel vor sechs Monaten meinen Kaffee oder Wein zum ersten Mal mit einem Strohhalm trinken musste, war das erschreckend. Heute ist es normal. Meine Einschränkungen kommen schleichend, und sie werden zunehmen. Also muss sich auch anpassen, was für uns "normal" bedeutet. Das macht es erträglich.
Ich habe häufiger Gedanken wie: "Das solltest du noch mal gemacht haben."
Ballonfahren zum Beispiel. Oder im Renntaxi über den Nürburgring. Deshalb habe ich jetzt einen Ohrring. Und deshalb haben wir uns in den Osterferien 2014 eine Kreuzfahrt auf die Kanaren gegönnt. Ich wollte noch einmal erleben, wie es sich anfühlt, da oben zu stehen, auf das Wasser zu sehen und die Weite zu spüren.
Wie lange wird es wohl noch gehen? Der Gedanke ist nicht immer präsent, aber er lauert im Hintergrund. Meine Ärzte können mir nichts Genaues sagen. Wie lange bleibt mir noch? Ich weiß es nicht. Aber ich wünsche mir sehr, meine Tochter bis zur Volljährigkeit begleiten zu dürfen. Weiter denke ich nicht.
Manchmal habe ich diese Bilder im Kopf: Wie wäre es, sich von meiner Tochter zu verabschieden? Das zerreißt mich. Der Abschied von meiner Frau wäre nicht weniger schlimm, aber wir hatten ein Leben zusammen. Meine Tochter ist noch im Werden. Sie hat noch so viel vor sich, was ich miterleben möchte.
Was sage ich dann, wenn alle um mein Bett herumstehen? Macht's gut? Auf Wiedersehen?
Ich weiß es nicht. Ich weiß nicht, wer da steht. Soll Musik laufen? Welche? Wonach soll es riechen? Welches Licht will ich? Diese Bilder sind Bestandteil meines Lebens geworden. Ich beschäftige mich aber nicht von morgens bis abends damit oder ändere jeden Tag meine Vorstellung von Duft und Raumfarbe.
Meiner Mutter fällt es am schwersten zu begreifen und anzunehmen, was derzeit nicht änderbar ist. Sie hofft, dass ich ihr eines Tages erzählen werde, dass die Ärzte ein Mittel gegen meine Krankheit entdeckt haben. Das macht es sehr schwer für mich. Denn ich muss ihr dann immer erklären: Nein, Mama, es wird nicht mehr besser.
