Therapie-Tagebuch Endspurt im Tal des Elends
"Ein traumhafter Tag", sagt Christoph am Telefon. "Wie früher, wenn ich in der Schule blau gemacht habe." Donnerstagnachmittag, Christoph hat sich krank gemeldet. In den zurückliegenden Wochen hatte er beinahe ohne Unterbrechung gearbeitet, er ist erschöpft, braucht einen Ruhetag. Seit Stunden liegt er im Bett, hört Musik und liest.
So ähnlich sieht zurzeit beinahe jeder zweite Tag für mich aus. Nur habe ich deutlich weniger Spaß daran. Die Untätigkeit zu genießen ist schwieriger, wenn sie erzwungen ist. Vor allem, wenn sie so lange andauert. Ich erinnere mich, dass ich in meiner Kindheit ähnlich empfunden habe wenn ich krank war, habe ich die ersten ein oder zwei Tage im Bett, ausgerüstet mit einem Stapel Comics und Büchern, sehr genossen, ab dem dritten oder vierten ging mir die eingeschränkte Bewegungsfreiheit auf die Nerven.
Die Behandlung zehrt an meinem Selbstwertgefühl. In den vergangenen Wochen habe ich die Arbeit auf das Nötigste beschränkt, es ging nicht anders. Ich fühle mich wie ausgehöhlt, alle Reserven sind aufgebraucht. Ohne Schreiben aber fehlen Erfolgserlebnisse und Bestätigung, dass Gefühl, zu etwas nütze zu sein. Meine permanente Erschöpfung, die fortschreitende Verfettung und die roten Flecken in meinem Gesicht tun ein Übriges, ich fühle mich nutzlos und entstellt.
Simone hatte sich zum Ende ihrer Hepatitis-C-Behandlung ähnlich gefühlt, unansehnlich, unzureichend - sie war stark abgemagert, ihr Haar dünn und trocken, ihre Haut ebenfalls von roten Flecken übersät und ihr Modeatelier hatte sie schließen müssen. Erst jetzt, mehr als vier Monate später, sagt sie, sei die Chemie endgültig aus ihrem Körper verschwunden. Endlich fühle sie sich wieder halbwegs normal. Im September entscheidet sich, ob ihre Therapie erfolgreich war. Es besteht eine Wahrscheinlichkeit von ungefähr 25 Prozent, abhängig vom Genotyp und Behandlungsverlauf, dass in den sechs Monaten nach Ende der Behandlung das Virus wieder zurückkommt. "Egal, wie es ausgeht", sagt Simone, "in den nächsten Jahren werde ich die Therapie wohl nicht noch mal machen." Hätte sie vorher gewusst, welche Belastungen auf sie zu kommen, sie hätte sich möglicherweise gar nicht für eine Behandlung entschieden.
Freitagabend ist die 45ste Interferonspritze fällig, ich breche die letzte Viererpackung an. Drei Spritzen bleiben noch. Trotz aller Nebenwirkungen und Einschränkungen ich bedauere nicht, mich für die Behandlung entschieden zu haben. Ich will gesund werden.
"Doctor House" und der Hepatitis-C-Mafioso
Zwei Wochen zuvor habe ich nach einer Lesung in Süddeutschland mit einigen Mitarbeitern der dortigen Drogenhilfe zusammen gesessen. Eine Sozialarbeiterin, Anfang 50, hatte schon zwei Hepatitis-C-Behandlungen hinter sich, die letzte dauerte sogar 75 Wochen, da sie schon erfolglos vortherapiert war und ihr Körper erst spät auf die Behandlung ansprach. Am Ende kam das Virus wieder zurück. Vier Jahre ist das jetzt her, ihre Leber befindet sich im Anfangsstadium einer Zirrhose. Sie hofft auf den medizinischen Fortschritt - ein neues Behandlungskonzept, pegyliertes Interferon und Ribavirin kombiniert mit einem dritten, neuen Medikament, hat in ersten Studien gute Ergebnisse gezeigt. Im Moment, sagte sie, fühle sie sich aber noch nicht bereit, sich den Belastungen einer Behandlung ein drittes Mal zu stellen. Der Zeitpunkt für eine Therapie wolle gut gewählt sein, ohne eine gewisse Stabilität, wirtschaftlich, emotional und psychisch, sei es extrem schwer, durchzuhalten.
Leider, sagte einer ihrer Kollegen, habe er in der jüngsten Vergangenheit den Eindruck gewonnen, dass einige Ärzte ihre Patienten immer häufiger ohne genauere Betrachtung der Lebensumstände zur Behandlung drängten und häufig auch ohne ausreichende Aufklärung darüber, welche Nebenwirkungen zu erwarten sind. Möglich, sagte er, dass der Impuls auch von der Pharmaindustrie ausgehe schließlich sei die Hepatitis-C-Behandlung ein Riesengeschäft, das zwei Konzerne unter sich aufteilen.
Ich erinnerte mich an die Lesermail einer verzweifelten Mutter, bei deren 18-jähriger, heroinabhängigen Tochter HCV diagnostiziert wurde. Der Arzt riet dazu, sofort mit Substitution und einer parallelen Hepatitis-C-Behandlung zu beginnen. Die Mutter vermutete wohl zu Recht, dass ihre Tochter, die zudem keinen festen Wohnsitz hat, dieser Doppelbelastung kaum gewachsen sein würde.
Leider, sagte die Sozialarbeiterin, hätten viele Mediziner Probleme, mit Sozialarbeitern oder anderen Nachbardisziplinen zu kooperieren und deren Erfahrung zu nutzen. "Viele Ärzte pochen auf ihre medizinische Hoheit und lassen die sozialen und psychischen Komponenten der Behandlung außer Acht." Oft würden die Nebenwirkungen auch bewusst heruntergespielt, um den Patienten nicht abzuschrecken. Manchmal mit gutem Grund: "Ich möchte gar nicht alle möglichen Nebenwirkungen kennen", hatte Bernd zu Beginn seiner Therapie gesagt. "Die, von denen ich weiß, werde ich mit Sicherheit auch bekommen." Grundsätzlich empfiehlt es sich aber, die Behandlung gut vorbereitet anzutreten.
Dienstag ist das Virus im Fernsehen. In der gleichnamigen TV-Serie muss Dr. House einen mit Hepatitis C infizierten Mafioso behandeln. Der Bruder des Patienten bedroht den Arzt, die Infektion dürfe in den Krankenakten nicht auftauchen - die Diagnose würde den Bruder als Mann diskreditieren, schließlich wären nur Schwule oder Drogensüchtige mit dem Virus infiziert. Sehr lustig! Schließlich löst das verabreichte Interferon, in Wechselwirkung mit einem Kräuterpräparat zur Nikotinentwöhnung, auch noch einen toxischen Schock aus. Zumindest im Fernsehen ist so eine Infektion ganz schön unterhaltsam.
