FAMILIENPLANUNG Das Wunschkind
Das neue Kind wird als Klümpchen beginnen im Labor einer Privatklinik in Nottingham. Der Arzt wird ihm Zellen entnehmen, ihm und den anderen Embryonen, die er im Reagenzglas produziert hat aus dem Samen Raj Hashmis und den Eiern seiner Frau. Er wird die Zellen genetisch testen lassen und das künftige Kind auswählen, das am besten passt für den gewünschten Job. Er wird es Shahana Hashmi in die Gebärmutter pflanzen und hoffen, dass es wächst und die neun Monate übersteht.
Es wird ein Wunschkind sein, wie es bisher in Europa noch keines gab. Es soll das Leben seines Bruders retten, der jetzt drei Jahre alt ist und der bald sterben wird, wenn das neue Kind ihm nicht hilft.
Eine seltsame Zukunft. Eine seltsame Familie überhaupt. Erst vier Kinder, darunter eines mit einer schweren erblichen Krankheit, die das Blut verzehrt. Dann ein fünftes, das den kranken Bruder retten soll, aber nicht kann.
Jetzt sollen es sechs Kinder werden, das sechste aus dem Reagenzglas, und in einem Reihenhaus-Wohnzimmer im nordenglischen Leeds sitzt Shahana Hashmi und kämpft darum, dass sie das tun darf. Sie kämpft darum, den Vorgang normal zu finden, kämpft gegen Kritiker, »wie können die nur? Wie kann irgendjemand uns kritisieren für das, was wir tun? Wollen Sie die Todesstrafe? Finden Sie das richtig? Wollen Sie die Todesstrafe für Zain?«
Shahana Hashmi ist 37, schmal und eher rastlos, Raj zwei Jahre älter, groß und ruhig. Ein Elternpaar sitzt da in seinem Wohnzimmer und blickt auf ein Knäuel aus Kindern, das sich auf ihrem Teppich balgt, es besteht aus dem einjährigen Haris und dem dreijährigen Zain.
Man sieht nicht, im Moment jedenfalls nicht, dass Zain todkrank ist seit seiner Geburt. »Beta-Thalassämie« heißt sein Leiden, das bedeutet, dass sein Blut nicht in der Lage ist, genug Sauerstoff zu binden, weil es ihm an roten Blutkörperchen fehlt. Wenn man Zains Körper sich selbst überließe, würde der Junge nicht älter als zehn. Weil er regelmäßig Transfusionen und Medikamente bekommt, hat er die Chance auf ein paar wenige Jahre mehr.
Sie warten, sie sind nervös an diesem Dezember-Tag, der eine Entscheidung bringen soll für Zains Leben, eine Vorentscheidung jedenfalls. Die »Human Fertilisation and Embryology Authority« (HFEA) wird ihr Votum abgeben, das ist die Aufsichtsbehörde, die zuständig ist für den Umgang mit künstlich erzeugten Embryonen. Im Auftrag der Regierung wird sie darüber urteilen, ob das moralisch vertretbar und damit legal ist, was die Hashmis zur Rettung ihres Sohns vorhaben.
»Er braucht passendes Knochenmark. Oder Stammzellen«, sagt Raj Hashmi; wachsam sitzt er seiner Frau gegenüber, er sagt nicht viel, er hat den dunklen Blick der Verachtung für jene, die seine Pläne kritisieren: »Es ist vielleicht ein bisschen viel verlangt, dass die Leute verstehen, was so eine Krankheit bedeutet. Aber wir verstehen es schon.«
Was sie wollen, sagt Shahana Hashmi, ist die »Selektion«. Sie wollen die Erlaubnis, dass ihre Reagenzglas-Embryonen getestet werden, Präimplantationsdiagnostik (PID) heißt das Verfahren und ist in Großbritannien, anders als in Deutschland, auch erlaubt. Aber bisher durfte man es nur anwenden, um genetisch kranke Embryonen vor dem Einpflanzen auszusondern. Die Hashmis wollen mehr.
Das neue Kind soll ja nicht nur danach ausgesucht werden, dass ihm die Thalassämie erspart bleibt. Es soll eines sein, dessen Gewebe perfekt zum kranken Bruder passt. Mit dem Blut aus seiner Nabelschnur, mit seinen Stammzellen, die man dort reichlich findet, soll es dafür sorgen, dass Zain überlebt.
Es gibt Aufruhr deswegen in Großbritannien, seit die Öffentlichkeit im Juli von den Plänen der Hashmis erfuhr.
Robert Winston hat sehr deutlich seine Meinung kundgetan, ein prominenter Londoner Mediziner und Reproduktionsspezialist: »Entwürdigend« nennt er den geplanten Vorgang. Ein Kind werde da erschaffen, das nicht wie ein Mensch erwünscht, sondern »wie eine Ware« sei.
Lebensschützer haben sich zu Wort gemeldet, die Gruppe »Life« beispielsweise, die von einem »Designerbaby« spricht, von einem »Ersatzteillieferanten« für den kranken Zain.
Andererseits ist da auch Simon Fishel, der ehrgeizige Klinikchef am privaten »Park-Hospital« in Nottingham, der 1978 schon zu dem Team gehörte, das dem ersten Retortenbaby Louise Brown auf die Welt half. Er hat sich zum Fürsprecher der Hashmis gemacht, hat den Antrag gestellt, will die künstliche Befruchtung übernehmen, will den passenden Embryo finden und verpflanzen. Den Hashmis nicht zu helfen, sagt er, sei ein »ethisches Versagen«.
Und es gibt Shahana Hashmi, und die ist nicht der Typ, der darauf wartet, dass das Schicksal oder die Politik entscheiden, wie ihr Leben verläuft. Pakistanischer Abstammung ist sie und muslimischen Glaubens, aber keine dieser strengen, den Traditionen unterworfenen Frauen, wie man sie in den pakistanischen Vierteln Englands oft sieht. Sie trägt kein Kopftuch. Sie hat studiert. Sie hat Karriere gemacht, als Wohnungsverwalterin, mit 17 Männern, die ihr unterstellt waren, und männlichem Sekretär.
Sogar eine Scheidung hat sie sich erlaubt, nach kurzer, früher Ehe, zwei Kinder hatte sie da schon, Neesa und Amil. Dann lief ihr Raj über den Weg, Geschäftsmann aus gutem Hause, stattlich, gut aussehend, aber leider, so sah es ein Teil der Verwandtschaft wenigstens, war er kein Sohn einer pakistanischen Muslim-Familie, sondern ein indischstämmiger Sikh. Raj und Shahana war das egal. Sie haben geheiratet, sie wollten Kinder. Und sie kannten das hässliche Wort »Beta-Thalassämie": In vielen Mittelmeerländern ist die Krankheit verbreitet, auf Zypern vor allem, aber in Asien eben auch.
Shahana wusste, dass sie die Anlage dafür hatte, aber solange Raj frei davon war, konnte ja nichts passieren, sagten die Ärzte. Raj ließ sich testen, 1997, in einem staatlichen Labor. »Negativ«, lautete der Befund. Amaan wurde geboren, er ist jetzt viereinhalb und gesund.
Dann kam Zain, am zweiten Weihnachtsfeiertag 1998. Ein hübsches Baby, gerade sieben Pfund schwer, aber es ging ihm schlecht. Ein paar Stunden nach der Geburt fing er an, sich zu erbrechen, und hörte nicht mehr auf. Er hatte keinen Hunger. Er bekam Pusteln im Gesicht. Haut und Augen hatten einen Gelbstich, Gelbsucht diagnostizierten die Ärzte, aber das allein war es nicht. Er war drei Monate alt, da krümmte er sich unter Schmerzen, und wenig später brachten Krankenhausärzte den Befund an, der doch eigentlich nicht wahr sein konnte: Beta-Thalassämie.
»Er braucht einen Knochenmarkspender«, sagten die Mediziner. »Suchen Sie. Vielleicht finden Sie jemanden in der Familie.« Klar haben sie testen lassen, jeden, den sie überreden konnten, aber es war niemand dabei, der in Frage kam. Und in der Verwandtschaft gab es Leute, die nicht mitmachen wollten: »Da seht ihr es. Das konnte ja nicht gut gehen«, sagten die, und dass die Krankheit des Sohnes eine Strafe Gottes sei. Sie hatten ja immer schon gewusst, dass kein Segen ruhe auf dieser Ehe zwischen einer Muslimin und einem Sikh.
In den Spenderlisten fand sich niemand, alle Aufrufe waren vergebens, und weil überhaupt so wenige Menschen aus ethnischen Minderheiten registriert waren, hat Shahana nun selbst eine Hilfsorganisation gegründet, die speziell dort um Spender wirbt: »Zain's Bone Marrow Foundation«. Immerhin 4000 Leute haben sich dort eintragen lassen. Aber noch immer ist niemand Passendes für Zain dabei. Auch Haris nicht, Haris, der gezeugt wurde, um seinen Bruder zu retten. Aber dann konnte er es nicht.
In einem Wohnzimmer in Leeds spielt der dreijährige Zain, der Hilfe braucht, mit dem einjährigen Haris, der seine Existenz der Krankheit des Bruders verdankt. In diesem Wohnzimmer nimmt Shahana Hashmi ihren Jüngsten in den Arm, »komm, Haris, mein Kleiner«, sie wiegt ihn, »wir mussten etwas tun, also haben wir das getan. Weil es sonst nichts zu tun gab. Nur das konnte man machen: noch ein Kind.«
Damals, vor zwei Jahren, wussten sie noch nicht viel von PID. Also wurde Haris auf natürliche Weise gezeugt und ausgetragen und geboren, und es war ein Spiel mit dem Glück. Er hätte die Krankheit erben können - er bekam sie nicht. Er war gesund, aber schon in der 12. Schwangerschaftswoche hatten sie es erfahren: dass er kein Retter sei. Dass sein Gewebe nicht zu Zain passt.
In ihrem Wohnzimmer in Leeds umarmt Shahana Hashmi ihren Sohn Haris und sagt, »wir hätten ihn abtreiben können«, sie streichelt ihn und sagt, dass sie darüber nachgedacht hatten, sehr darüber nachgedacht, ob er überhaupt geboren werden sollte, oder Platz machen, im Bauch seiner Mutter, für den nächsten Versuch. Sie sagt: »Wir haben es dann eben doch nicht getan.«
Hat er gespürt, dass seine Eltern enttäuscht waren, als er zur Welt kam - obwohl er ein gesundes, hübsches Baby war?
Irgendwann wird er Fragen stellen, später dann, wenn er zu begreifen beginnt, wer er ist. »Warum habt ihr mich gezeugt?«, wird er vielleicht wissen wollen, »wolltet ihr mich oder nur mein Blut?« Was wird er später denken? »Ihr habt mich nur gemacht, damit ihr meine Zellen kriegt?«
Wird er glauben, dass er in den Augen der Familie ein Versager sei? Wird man ihn auf dem Schulhof quälen, wenn sich herumspricht, wer er ist?
Und das neue Baby, wird es sagen: »Was bin ich eigentlich, einfach ein Mensch oder eine medizinische Sensation?« Wie Schwarze Kunst klingt das, wie Hexenzauber, wenn man seine Geschichte Kindern erzählt: »Man nehme die Nabelschnur eines neugeborenen Säuglings«. Wird es für die anderen jemand Normales sein können, ein unbeschwertes Kind? Es wird Fragen zu lösen haben, wenn es erwachsen ist. Es wird klären müssen, ob es sich in seinem Ursprung als zweckgebundene Existenz begreift, mit einem »Ich« als bloßem Nebeneffekt, oder ob es beschließen kann, dass es ein Mensch ist wie die anderen auch.
Wenn alles gut geht, wenn der erwählte Embryo die neun Monate in der Gebärmutter überlebt, wenn die Transplantation klappt und Zain die Stammzellen gut annimmt - dann, sagen die Ärzte, liegen seine Chancen, dass er völlig gesund wird, bei mehr als 90 Prozent. Diese Stammzellen aus der Nabelschnur sind besser verträglich als Knochenmarksspenden von Erwachsenen, sie werden Zains Knochenmark ersetzen und gutes Blut bilden können, wie bei jedem anderen gesunden Menschen auch.
Aber ein Restrisiko bleibt, dass die Spende nicht ausreicht. Dass Zain später doch noch Knochenmark braucht, das das neue Kind also spenden müsste, vielleicht immer wieder spenden müsste. Lange, bevor man es fragen könnte, würde es zur Überlebenskrücke für Zain.
Es gilt die Ansprüche von Haris, die Ansprüche des neuen Babys zu bedenken, und Shahana versichert natürlich, das werde man tun: »Wir werden es lieben wie die anderen. Und obendrein ist es ein Geschenk.«
Und es gibt ja auch Zains Ansprüche, es gibt die Leiden dieses Jungen, der auf einmal viel blasser wirkt, müde plötzlich. Mittag ist es, und er sieht aus, als habe ihm jemand alle Energie abgesaugt.
Er packt sein Kissen, packt sich damit aufs Sofa, er kann nicht mehr. Das kommt jetzt oft vor, man merkt es, die letzte Bluttransfusion ist schon drei Wochen her. Und Raj Hashmi, Manager bei British Telecom, erfolgreich und bis vor kurzem noch in dem Glauben, dass die Welt meistens funktioniert, wie man sie haben will, Raj blickt müde auf seinen müden Sohn und sagt: »Was glauben Sie? Können Sie sich vorstellen, wie Zain sich fühlt? Ich weiß, wie das wehtut, was wir mit ihm machen. Ich habe es ausprobiert.«
Vor ein paar Monaten hat er getestet, wie sich das anfühlt, wenn eine Spritze ins Fleisch sticht und eine Nacht lang darin bleibt, so wie das mit Zain an fünf von sieben Tagen geschieht. Wenn der Junge schläft, abends nach sieben Uhr, dann schleicht jemand nach oben ins Kinderzimmer, hofft, dass Zain nicht aufwacht, reibt ihm die Betäubungscreme auf den Leib und bohrt ihm die Injektionsnadel ins Fleisch. In den Bauch soll das Zeug eigentlich, aber meistens nehmen sie einen Oberschenkel, weil es dort nicht ganz so schmerzt. Pro Nacht braucht der Junge zehn Milliliter Desferal.
Das Mittel muss langsam in den Körper gepumpt werden, weil sich der Organismus sonst wehrt. Es dient dazu, das überschüssige Eisen abzubauen, das sich in Leber, Herz und Drüsen sammelt von den Bluttransfusionen, die er alle vier Wochen bekommt; das Medikament soll schützen, aber schwere Nebenwirkungen hat es auch: Sehstörungen zum Beispiel, und auch beim Gehör kommen Behinderungen öfters vor.
Nachts verliert die Creme an Wirkung, dann reißt Zain sich oft die Nadel aus dem Bein. Sie muss wieder rein, aber das schafft man nur ein paar Mal, irgendwann kriegt man es nicht mehr hin, das Kind zu quälen, Raj sagt, er wisse ja, was man da spürt: »Es tut weh beim Reinstechen. Es ist lästig die Nacht über. Und wenn man die Nadel rauszieht, schmerzt es auch.«
Morgens, wenn man die Spritze entfernt, ist das Bett oft voller Blut. Noch fragt der Junge nicht, warum macht ihr das mit mir? Nur beim Pinkeln schreit er manchmal: »Guck mal, Mama! Schon wieder orange!«
Sie wollten Neesa dazu bringen, dem Jungen die Krankenschwester zu spielen, die 17-jährige Halbschwester, aber die hätte gern alles Mögliche gespendet, Blut und Knochenmark und was es sonst noch so gibt, aber dem Kleinen die Spritze in den Körper zu bohren, das konnte sie nicht.
Tagsüber, die erste Zeit nach einer Transfusion jedenfalls, ist er meist ziemlich fit, die Augen blitzen, er hat Hunger, er spielt. Aber an Tagen wie diesem, jetzt im Dezember, da die Reserven zu Ende gehen, da er müde ist, so furchtbar müde, an solchen Tagen weiß der Kleine natürlich, dass es ihm schlecht geht. Und irgendwann wird er erfahren, dass er sterben wird, wenn nichts geschieht.
Da sitzt das Ehepaar Hashmi mit seinem verzweifelten Einzelfall und will in der Forschung eine Tür aufstoßen, sie will, so drückt es Shahana aus, »so weit gehen, wie die Wissenschaft uns trägt«.
Es ist, als müssten in dieser Familie, dieser seltsamen Familie, stellvertretend alle Fragen gelöst werden, die die moderne Medizin der Menschheit neu stellt: Was ist der Mensch? Wozu gibt es ihn? Darf man bestimmen, als Elternteil, als Mediziner, wer das Recht hat zu existieren?
Zains Mutter verweist darauf, dass die Auswahl von Embryonen im Reagenzglas doch immer noch besser sei als eine Abtreibung, sie kann ja auch nicht mehr auf viele natürliche Zeugungen rechnen, mit 37 Jahren hat sie nicht mehr viel Zeit.
Sie sagt auch, es sei ihr wichtig, diesen medizinischen Durchbruch zu schaffen, damit andere Familien andere kranke Kinder durchbringen können. Sie findet nicht, dass sie für sonstige Folgen dieses Durchbruchs verantwortlich zu machen sei. Sie will nicht darüber nachgrübeln, ob ihr neues Baby der Vorläufer einer neuen Sorte Mensch sein könnte, die nicht einfach nur lebt, sondern bestimmt ist für einen Zweck. In der »Sunday Times« stellte ein Wissenschaftsautor kürzlich die Frage, ob durch das Hashmi-Projekt, so schrecklich Zains Krankheit auch sein möge, nicht der Anfang einer »lukrativen Ersatzteil-Industrie« zu befürchten sei. »Solche Fragen«, sagt Shahana, sie sagt es etwas unwillig, »das müssen andere klären.«
Sie spielten Gott, hören die Hashmis und ihr Doktor von Abtreibungsgegnern. »Wir erschaffen nichts. Wir selektieren nur«, sagt Shahana Hashmi und zuckt nicht zusammen bei diesem Wort, sie denkt nicht an dessen Geschichte, sie denkt nur: »Ich will mein Kind.« Allah, sagt sie sich, wenn sie darüber nachdenkt, wird nichts dagegen haben. Er wird entscheiden, welches dieser Klümpchen im Reagenzglas welche Eigenschaft haben wird. Er wird bestimmen, welches überlebt.
Sie geht diesen Weg und ist entschlossen, ihn zu Ende zu gehen, notfalls über den Europäischen Gerichtshof, notfalls mit einer Fahrt in die USA, wo man, anders als in Europa, das schon darf, was sie will.
Einstweilen wirbt sie und sammelt offensiv Spenden, denn das staatliche Gesundheitssystem wird ihre Behandlung ja nicht zahlen. Und um die öffentliche Meinung kämpft sie auch: Es sei kostengünstiger für die Staatskasse, erklärt sie, wenn man sie ihren Kinderwunsch erfüllen lasse. Die Transfusionen, die täglichen Spritzen, das alles zahlt der Staat, das kostet eine Menge, und ein gesunder Zain, argumentiert sie, sei ein billigerer Zain.
Abends, der Junge liegt im Bett mit seiner Nadel im Leib, er hat sich nicht gewehrt, er wehrt sich selten, abends kommt die Nachricht von der HFEA, und die lautet so: »Im Prinzip«, erklärt die Behörde, sei es künftig »gestattet, Gewebeproben in Verbindung mit Präimplantationsdiagnostik durchzuführen«, bei »ernsthaften genetischen Krankheiten« jedenfalls. Dieses Wort: »gestattet« - es ist ein Sieg, Shahana Hashmi empfindet das so. Sie jubelt. Ein guter Tag. Ein großartiger Tag.
Noch im Januar soll die endgültige Entscheidung fallen, die Einzelfallprüfung im Fall Zain Hashmi, und seine Eltern tun schon so, als ob sie in ihrem Sinne ausfallen müsse.
Die Reagenzglas-Embryonen machen sie auf jeden Fall. Man muss die Eier bald ernten, die Mrs. Hashmi noch produzieren kann, »sie ist ja nicht mehr sehr jung«, hat Doktor Fishel gewarnt, »viele Eier werden es nicht mehr sein«. Vielleicht sechs, vielleicht acht Embryonen werden sie kriegen, Fishel wird die Proben zum Test verschicken, aber es ist nicht sicher, dass ein passendes Kind dabei sein wird. Die Chancen stehen 1:3. Und dieses Kind muss erst noch die Zeit bis zur Geburt überstehen.
Wenn - dann wird ein paar Monate später der junge Zain in die Klinik kommen, damit sein Körper die Blut bildenden Stammzellen seines Bruders übernimmt. Raj will die Operation auf Video aufzeichnen, Zain soll alles wissen, und Haris und das neue Baby auch. Die Kinder sollen die Akten lesen, später, und Shahana hofft, dass es Haris trösten wird, wenn man ihm sagen kann: »Deine Nabelschnur haben wir gespendet. Es gibt sicher irgendwo ein anderes Kind, das dir sein Leben verdankt.«
Ein Buch mit Bildern vom menschlichen Körper haben sie gekauft, mit Knochenmarksbildern drin, und Zain blättert oft darin, Shahana glaubt, er sei »sehr interessiert«. Alles soll er einmal wissen, sagt sie, und wenn sie meint, was sie sagt, dann hat sie ihren Kindern später viel zu erzählen. Von jenen Geschwisterklümpchen, beispielsweise, die möglicherweise gesund sind, aber für Zain nicht taugen: Die sollen im Eisschrank der Klinik in Nottingham lagern, damit irgendjemand sie später adoptiert.
Sie sagt, sie glaube an Offenheit, aber wie weit wird sie gehen? Wird sie von ihrer Abtreibung reden? Von jenem Kind, das die Hashmis gleich nach Haris bekommen wollten, ein natürlich gezeugtes wie Haris, nur leider war es krank, so wie Zain? Sie hat die Schwangerschaft beendet, acht Monate ist das jetzt her. Soll Zain das wissen? Muss das sein?
Diese Entscheidungen über Leben und Nicht-Leben - wie kann man die erklären? Für Zain, das geborene kranke Kind, tut sie alles. Das andere durfte nicht geboren werden, weil es dieselbe Krankheit hatte wie er.
Vielleicht wird Zain eines Tages fragen, ob seine Eltern ihn wirklich haben wollten, ihn, das Kind mit Thalassämie. Und was diese Klage eigentlich sollte, die sie zurzeit gerade vorbereiten. Gegen das staatliche Krankenhauslabor wollen sie vorgehen, das versagt hat im Jahr 1997, das Raj Hashmi als Thalassämie-negativ getestet hat, und er hatte die Anlage dazu doch. Dieses Labor wollen sie zur Rechenschaft ziehen, im Namen ihres Sohnes.
Vielleicht wird Zain das eines Tages nicht als Fürsorge verstehen. Vielleicht wird er fragen: »Wie? Ihr habt geklagt dagegen, dass es mich gibt?«
