Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin:
»Mein Name ist Sarah und ich habe mir mit 24 Jahren beide Brüste prophylaktisch amputieren lassen, weil mein Lebenszeitrisiko für Brustkrebs bei rund 90 Prozent lag aufgrund einer Genmutation. Ich lebe seitdem auch viel erleichterter, weil ich nicht jedes Mal diese Angst haben muss vor dem nächsten Arzttermin.«

Sarahs Kobs kommt aus einer sogenannten Hochrisikofamilie: In ihrem engsten Verwandtenkreis gibt es eine Häufung von Krebsfällen, die genetisch vererbt werden. Ihre fast gleichaltrige Cousine erkrankte an Brustkrebs – und auch ihre Großmutter.

 Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin:
»Das ist meine Omi mütterlicherseits, die an Brustkrebs verstorben ist.«

Sarah Kobs ist 14 Jahre alt, als bei ihrer Oma der Krebs entdeckt wird – ihr zweijähriger Überlebenskampf hinterlässt Spuren.

Sarah Kobs, Gen-Mutationsrägerin: 
»Ich war wirklich hautnah dabei mit ihrer Chemotherapie, als die Haare ausgefallen sind und sie sich dann irgendwann die Glatze hat schneiden lassen. Als wir die Perücke zusammen ausgesucht haben. Dass ich meine Oma schon habe sterben sehen, war für mich eigentlich direkt klar: Wenn ich diese Mutation habe, lasse ich mich prophylaktisch operieren. Ich möchte einfach nicht, wenn ich es irgendwie verhindern kann, dass meine Angehörigen diesen Weg auch mit mir gehen müssen.«

Jedes Jahr erkranken in Deutschland mehr als 70.000 Frauen an Brustkrebs. Bei etwa fünf bis zehn Prozent der Betroffenen liegt die Ursache in einer erblichen Mutation der sogenannten Breast-Cancer-Gene, kurz BRCA1 und BRCA2, sowie weiterer Gene wie CHEK2. Frauen mit diesen Hochrisikogenen erkranken im Durchschnitt bis zu 20 Jahre früher als andere und haben ein lebenslanges Brustkrebsrisiko von durchschnittlich 60 Prozent. Kommt Krebs in der Familie häufiger vor, kann es noch höher sein: In Sarah Kobs ergab ein Gentest ein Risiko von 90 Prozent.

Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin: 
»Man hat natürlich sehr viel geweint, auch in den ersten Wochen, und war natürlich überfordert, weil dieses K-Wort ist natürlich immer ein Riesending, was ja bei allen für sehr viel Angst sorgt. Und wenn du dann gesagt bekommst: Mit 90-prozentiger Wahrscheinlichkeit erkrankst du an Brustkrebs, dachte ich mir, da kann ich ja schon einen Wecker nach stellen.«

Momentan sind die Hürden für einen Gentest zur Aufklärung eines familiären Krebsrisikos hoch: Erst wenn, wie in Sarah Kobs Fall, bestimmte Krebsarten in der Familie gehäuft auftreten, übernehmen die Krankenkassen die Kosten.

Wird eine solche Genmutation durch einen Test festgestellt, gibt es aktuell zwei präventive Maßnahmen: eine engmaschige Früherkennung – etwa durch jährliche Mammografien – oder eine vorbeugende Brustamputation.

Seit Sarah Kobs weiß, dass sie Mutationsträgerin ist, hat sie sich mit der Frage auseinandergesetzt, inwieweit ihre Brüste Teil ihrer Identität sind und inwieweit sie intakte Brüste für ihr Selbstwertgefühl braucht.

 Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin: 
»Ich würde mich trotzdem noch als Frau fühlen, wenn ich keine Brüste mehr hätte. Das war natürlich am Anfang schon so, ja, wenigstens diesen Schein noch zu haben, man hat irgendwie noch ein schönes Dekolleté oder so. Klar, das war ein Prozess. Für mich der größte Kontrapunkt damals war tatsächlich, die Brust ist taub am Ende. Das ist gerade nach der OP sehr ungewohnt, man muss ein neues Körpergefühl entwickeln, aber das braucht Zeit.«

Bei der prophylaktischen Brustamputation wird Sarahs Brustdrüsengewebe entfernt. Ihre Haut und die Brustwarzen bleiben erhalten. Die häufigste Methode ist der Einsatz eines Silikonimplantats. Alternativ können Patientinnen eine Rekonstruktion mit Eigengewebe wählen oder auf einen Wiederaufbau verzichten.  
Die Operation gilt als bewährtes Verfahren, doch sie birgt Risiken – wie Sarah Kobs schmerzhaft erfahren muss.  Als sie aus der Narkose erwacht, ist sie aber erst einmal erleichtert.

Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin: 
»Dann hatte man natürlich Angst, wie sieht das eigentlich aus. Man hat so ein ganz enges Bustier an. Ich war so zwei, drei Stunden auf dem Zimmer, da kommt meine Chirurgin. Die fand das Ergebnis so schön, dass sie mir das schon zeigen wollte. Es war blau, rot, alle Regenbogenfarben, aber man konnte sich schon so ein bisschen vorstellen, dass es mal eigentlich ganz nett aussehen könnte.«

Doch nach der OP entzündet sich ihre linke Brust. Der Grund: Eine seltene bakterielle Infektion mit Staphylokokken. Sarah Kobs muss erneut operiert werden.

Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin: 
»Dann haben die drei große Spritzen Wundflüssigkeit aus der Brust rausgeholt. Die sah nicht mehr schön aus. Das Implantat war meine linke Brust, für ein halbes Jahr zumindest. Bevor ich dann noch zweimal operiert wurde und ein neues Implantat bekommen habe.«

Nach mehreren Monaten und einem neuen Implantat heilt Sarah Kobs Brust endlich ab. Ihre Erfahrungen möchte die 27-Jährige jetzt weitergeben. In einem Buch hat sie ihre Geschichte festgehalten. Außerdem organisiert sie Informationsveranstaltungen und berät Frauen, die von einer Genmutation betroffen sind.

Sarah Kobs, Gen-Mutationsträgerin: 
»Ich genieße das Leben in vollen Zügen und ich lebe auch bewusster, weil ich weiß, dass es durch Schicksalsschläge total schnell vorbei sein kann. Deswegen bin ich jeden Tag, den ich gesund bin, wahnsinnig dankbar. Ich liebe das Leben total und habe meine Entscheidung niemals bereut.«