Axel, 17, ist immer müde, schon morgens, wenn er aufsteht. In den 20 Minuten, die er mit dem Bus zur Schule fährt, schläft er regelmäßig ein. Mit Ach und Krach übersteht er die ersten vier Schulstunden: "Manchmal bin ich so müde, dass ich kaum noch etwas vom Unterricht mitbekomme." Mit etwas Glück hat er danach eine Freistunde - "ich suche mir einen leeren Klassenraum, mache die Tür zu und schlafe."

Das liegt nicht am frühen Schulbeginn. Axel ist Narkoleptiker, Schlafkranker. Noch haben seine Mitschüler nichts davon gemerkt, denn Axel ist neu auf seinem Gymnasium.

Auch Sabine, 14, kämpft im Unterricht mit der Schlafkrankheit: "Besonders schlimm ist es, wenn ich mich langweile." Lehrer und Mitschüler haben sich inzwischen an ihr häufiges Gähnen gewöhnt. Wenn ihre Lider auf Halbmast hängen, nehmen die Lehrer sie dran oder schicken sie an die frische Luft. Übel nimmt es Sabine niemand. Ihre Mutter hat Handzettel verteilt, auf denen steht, was Sabine so müde macht.

"Die Ursachen sind noch nicht eindeutig geklärt", sagt Geert Mayer, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin. "Die Betroffenen leiden unter einem instabilen Schlaf-Wach-System, mit ständigem Hang zum Schlafen", erklärt der Professor. Narkolepsie kennen nicht viele. Die Krankheit kann im ersten Moment wie ein Witz wirken. Aber für die Axel und Sabine ist der dauernde Dämmerzustand alles andere als lustig.

Bis zu 40.000 Schlafkranke

Bisher sind in Deutschland nur etwa 4000 Fälle diagnostiziert worden, doch Mayer schätzt, dass mindestens 20.000 bis 40.000 Menschen davon betroffen sind: "Bei vielen treten die Symptome nicht so stark auf und werden deshalb nicht ernst genommen oder auch verdrängt." Die ersten Anzeichen kommen meist in der Pubertät oder etwas früher.

Vielen Narkoleptikern ist die Krankheit peinlich, sie schämen sich zuzugeben, dass sie darunter leiden. Manchmal sollen es die Lehrer lieber nicht wissen. Oder die Mitschüler, die Freunde. Axel und Sabine haben sich entschieden, von ihrem Leiden zu erzählen. Sie wollen aber anonym bleiben und nicht fotografiert werden.

Sabine war acht Jahre alt, als es losging. Sie kam in den Sommerferien von einem Kinderfest nach Hause - und konnte nicht mehr. Nicht einmal mehr bis zu ihrem Bett schaffte sie es. Mitten in ihrem Zimmer brach sie zusammen. "Ich wollte nur noch schlafen."

Am nächsten Tag passierte das Gleiche. Und am Tag darauf. "Anfänglich haben wir gedacht, dass Sabine die Hitze nicht verträgt", sagt ihre Mutter. Doch Sabine blieb auch nach den Ferien müde und antriebsschwach: "Nach der Schule schlief sie meist schon beim Mittagessen ein. Manchmal sogar noch beim Kauen." Und wenn sie schlief, dann schlief sie fest. "Es war fast unmöglich, mich zu wecken", sagt Sabine selbst.

Axel brach 25-mal am Tag zusammen

Bei Axel lief es anders: Als er 14 war, bekam er diese seltsamen Muskellähmungen. Er regte sich auf oder freute sich - und die Beine versagten ihm. "Ich lag, batsch, einfach am Boden." Auch die Lähmungen, Kataplexien genannt, zählen zu den typischen Symptomen der Narkolepsie. Auslöser sind starke Emotionen: Freude, Überraschung, Wut.

Für Axels Mitschüler sah es aus, als würde er schauspielern. Alle zehn Meter knickte er ein, kam aber weich zu Fall. "Ich konnte mich immer noch auffangen, daher hat mir erst keiner geglaubt", sagt er. Nicht alle Lähmungen sind gleich stark. Manchmal entgleiten Axel nur die Gesichtszüge, er zittert oder lallt - "dann wirke ich ein bisschen wie besoffen".

Die Ärzte vermuteten eine seltene Art von Epilepsie. Dazu passte allerdings nicht, dass Axel während der Attacken immer bei vollem Bewusstsein war. Es wurde immer schlimmer. Bald brach er bis zu 25-mal am Tag zusammen. Die Ärzte waren ratlos: "Meine Mutter fuhr mit mir ein Jahr lang von einer Uniklinik zur nächsten. Ich war kaum noch in der Schule."

Sabine machte die gleiche Erfahrung: Es dauerte zwei Jahre, bis ein Arzt die Schlafkrankheit bei ihr diagnostizierte und auch die nötige Arznei verschrieb.

Die Mittelchen sind für Narkoleptiker lebenswichtig - "ich würde ohne sie nur noch schlafen", sagt Axel. Sie wirken lindernd, die Symptome bleiben: Müdigkeit und Lähmungen, aber auch Halluzinationen. Ein Leben lang.

"Ich brauche immer eine Geräuschkulisse, um beim Arbeiten nicht einzuschlafen"

Der Alltag ist für Sabine und Axel ein täglicher Kraftakt: Sie müssen sich mehr konzentrieren als andere. Und doch sieht es oft so aus, als seien sie abwesend.

Wenn er in der Schule von der Tafel abschreibt, packt Axel zuweilen der Halbschlaf: "Du denkst, du bist voll dabei, doch die Schrift verrutscht, wird unleserlich, das reinste Kauderwelsch." Am wenigsten spürt er die Müdigkeit beim Sport, der ihm Spaß macht, aber auch jede Menge Kraft kostet: "Ich bin wohl der einzige, der nach einem 1000-Meter-Lauf gähnt. Die anderen sind total aufgeputscht."

In so einem Moment nimmt Axel seine Medikamente. Einmal hatte er das in der Schule vergessen und nickte mitten in der Stunde ein. So fest, dass ihn niemand wecken konnte. Der Lehrer und die Mitschüler gerieten in Panik und holten den Krankenwagen. Nach einer Sauerstoff-Inhalation kam er wieder zu sich.

Axels Bruder schämt sich für die plötzlichen Lähmungen. Er möchte Axel nicht dabei haben, wenn er mit Freunden unterwegs ist. "Es kann mir natürlich immer passieren, dass einer einen Witz reißt und ich am Boden liege", sagt Axel.

Die Scham macht die Krankheit für die Narkoleptiker besonders anstrengend: Wenn Sabine im Unterricht über etwas lachen muss, versucht sie ihr Gesicht mit der Hand zu verdecken. "Ich weiß halt, dass es komisch aussieht, wenn mir die Gesichtszüge entgleisen", sagt sie. Einmal rutschte ihr beim Einkaufen ein Glasteller aus der Hand. Ihre Freundin hatte etwas Lustiges erzählt, sie bekam eine plötzliche Lähmung. Schon lag der Teller am Boden.

"Ich weiß nur, dass ich weiterschlafen will"

Oft geht sie nicht weg - zu Hause sitzt Sabine meist den ganzen Nachmittag an den Hausaufgaben, immer im Esszimmer: "Ich brauche eine Geräuschkulisse, damit ich nicht einschlafe. Wenn es doch passiert ist, weckt mich meine Mutter." Ihr fällt es schwer, die Wachphasen auszunutzen, die ihr die Medikamente ermöglichen. "Als Narkoleptiker darfst du keine Zeit verschwenden. Du musst schnell arbeiten, solange du dich konzentrieren kannst" - auf Hausaufgaben, aufs Lernen. Für Freunde oder Hobbys bleibt kaum Zeit.

Sabine leidet auch unter Halluzinationen. Darüber spricht sie nicht gern. Zu real wirken die Schritte und Stimmen, die sie häufig hört und die ihr Angst machen: "Ich möchte nicht, dass die Leute denken, ich spinne."

"Da vermischen sich Träume mit der Realität", sagt Forscher Geert Mayer, "Narkoleptiker fallen beim Einschlafen sofort in eine tiefe Traumphase. Sie können Traum und Realität nicht unterscheiden." Manchmal sagt Sabine im Halbschlaf Dinge, die ihr später leidtun, "ich werde richtig böse". Das trifft vor allem ihre Geschwister oder die Eltern, die sie immer wieder wecken müssen. Was sie da genau sagt, weiß sie nicht. "Ich weiß nur, dass ich weiterschlafen will."

In zwei Jahren macht Sabine ihren Realschulabschluss. Wie es dann weitergeht, weiß sie noch nicht. In einem Büro ganz für sich würde sie sofort einschlafen. Ein Arbeitsplatz mit viel Lärm und Hektik wäre allerdings auch keine Lösung: "Das würde mich komplett überfordern."